ZMENA

Xeroderma Pigmentosum

Dnes sa necítim vôbec dobre. Dotackala som sa do kúpeľne. Naskytol sa mi hrozný pohľad na osobu v zrkadle. Čiže mňa.  Na pokožke sa mi objavili nejaké popáleniny aspoň to tak vyzeralo. Mala som mnoho pieh a ešte žltohnedý až čierny pigment. Dam si na to makeup len sa ešte naraňajkujem.
"Lol. To čo máš?" vylakane na mňa pozrela mama. Thom sa začal smiať na plné pľúca. "Keby že viem." sadla som si a vrhla sa na cereálie. "Zamaskujem to makeupom." dodala som. "Na to zabudni. Nevieš ako to bude reagovať. Ideš k doktorovi." ukázala na mňa karhavo. Chcela som protirečiť ale aj tak by som prehrala. Radšej som sa postavila a namierila si to do izby. Lenže ma zradili vlastné nohy zahmlilo sa mi pred očami. Hlava sa mi zakrútila a podlomili sa mi kolená a potom už len tma.
Tma
Tma
Tma
Tma
.......
Zobudila som sa nečakane na mojej posteli v mojej izbe. Nadomnou stál doktor. V mojej izbe boli tie tradičné prístroje čo v nemocnici. "Čo sa tu deje?" opýtala som sa "odpadli ste a vaša matka sa bála že by ste sa zase dostali do kómy tak vás chcela mať doma čiže si pri platila." odpovedal a načo si zapisoval. "Čo mi je?. A čo znamená všetko to čo mám na pokožke.?" sypala som jednu otázku za druhou. "To že ste odpadli môže byť aj dehydratáciou ale aj niečím iným. Urobíme vám CTčko a rôzne iné vyšetrenia a zajtra vám povieme čo vám je" odišiel a ja som zase. Zas som ostala sama. Upadla som do ríše snov.
....
Zobudila som sa na príjemný pocit na mojom líci. Uvidela som Tylera.  "Ahoj" šepla som s úsmevom na perách.  "Ahoj"
"Čo ty tu?"
"Prišiel som ta rozveseliť. A povedať ti dobrú správu. Zlých si už počula dost" čo o čom to melie. "Ty to nevieš" o čom to do riti hovorí? "Čo mi je?" sklonil hlavu. Takže nič dobré "Tak čo" pomaly som zvyšovala hlas. "Dáme si zmrzlinu? " snažil sa zmeniť tému ale ja sa k nej vrátim. Prikývla som a už ho nebolo. Poobzerala som sa po izbe. Rôzne prístroje. Potom už len veci čo som tu mala. Bolo upratané. Nečakane. Tmavé okná. A ja. Počkať tmavé okná.
Tyler práve vošiel do izby aj so zmrzlinou. Všimol si že sa pozerám uprene na okno. "Mám zmrzlinu." zamával s ňou. "Prečo sú tmavé okná?" stále som bola zahladena na okno. Mykol plecami. Všimla som si to v odraze. Klame mi. Neviem presne v čom ale viem že klame. Ani neviete ako bolí pohľad na milovanú osobu keď vám klame. Ten pocit je hrozný. Neopísateľný. Bolí viac ako keby do vás bodli dýku. Otočila som sa naňho. "Pravdu!" v očiach sa mi zaleskli srdci. Pretože klamstvo je to najhoršie a najbolestivejšie aké vôbec môže byť. "Nemôžem." odpovedal a sklonil hlavu. To sa mi nedokáže ani pozrieť do očí. "Pozri sa mi do očí a povedz to!" snažila som sa kričať. Ale vodopád sĺz mi v tom bránil. Otočil sa a presne vtedy mi bodli dýku do zad. Odišiel. Koniec?

Viete aké je byt ťažké keď cítim bolesť. Viem že by som sa nemala obzerať za minulosťou aj keď sa to stalo len pred piatimi minútami a ísť v pred. Ale ako keď minulosť je taka číra. Ten kto nezažil bolesť ktorú prežívam nikdy nepochopí že je horšia ako ta telesná. Je to dobre že som ho nechala ísť? Nie je mi vôbec ľahostajný. Ľúbim ho. Ale on mňa nie. A preto ak chcem aby bol šťastný musím ho nechať ísť.  Stále sa pozerám na tie dvere. A to mi spôsobuje ten najväčší smútok. Čakám na niekoho kto sa už nikdy nevráti.
Počkať. Pohla sa kľučka. Vzápätí som sa pousmiala. Dosť. Predsa sa naňho hnevám. Dvere sa otvorili. Bez neho. S Ronnie.
"Ahoj mám komédiu a ty zmrzku. Skvelá kombinácia" najlepší priateľ je ten ktorý sa ťa nepýta na dôvod smútku ale chce ti vrátiť radosť. Posunula som sa aby si mohla sadnúť. Pustila film a už sme sa len smiali.
"Ronie. Vieš niečo o tých oknách?"
"Jasne že viem ale nesmiem ti to povedať. Skôr by som nemala ale vidím ako sa trápiš. Nesmie sa sem dostať slnečné žiarenie. Prečo? Lebo trpíš chorobou XP."
Asi by som mala byt v šoku ale ako keď a i neviem co to ta XP je.
"Čo je XP" opýtala som sa
"XP je vzácna genetická porucha v ktorej znížená schopnosť opraviť poškodenie DŇA ako je to spôsobené ultrafialovym svetlom. Symptómy môžu zahŕňať ťažké spálenie slnkom po niekoľkých minútach na slnku. Problémy s nervový systémom strata sluchu zla koordinácia. Strata intelektuálnych funkcií a záchvaty. Je vysoké riziko rakoviny kože a rakoviny mozgu. Toto všetko môže nastať ak pôjdete na slnko. Choroba je nevyliečiteľne. Potrebuješ hlavne veľa vitamínu D a vyhýbať sa slnku."Do izby vošiel doktor a všetko mi to vysvetlil. Život sa mi obrátil o 180°. Nemôžem uveriť že ma už nikdy nebude hriať na tvári slnko. Už nikdy naucítim ranný vzduch.  Už budem cítiť len nočný chlad a uvidím len hviezdy vzdialené miliardy svetelných rokov. Dnes sa zo mňa stalo DIEŤA NOCI  "Ale akože sa mi to ešte predtým neprejavilo" opýtala som sa. Vôbec mi to nedával zmysel. "Mali ste to. Ale bolo to veľmi malé a tým že sme to nevedeli. Sa vám to rozšírilo. Práve prebiehajú rôzne vyšetrenie zdá nemáte rakovinu." oznámil mi a odišiel.
Slzy
Slzy
Slzy
Slzy
Slzy
Slzy
Slzy
Slzy

Kto nikdy nebol chorý ako ja nepoznám cenu zdravia. Ale aj tak najväčšou chorobou je život sám. Choroba mi dáva možnosť zamyslieť sa. Uvažovať o smrti a uvedomiť si že svet pôjde ďalej aj bezo mňa. Počas života len bezime k smrti. Nikdy sa nezastavujeme a ani nespomaľujeme. To je to najhoršie. Každou sekundou sa blížimi k svojej smrti. Ľudia si neuvedomujú že môžu ísť akookolvek cestou pre ktorú sa rozhodnú. Sú zdravý. Len ja som navždy uväznená.

život je javisko na ktorom musíš stáť a hoc ti srdce krváca, ústa sa musia smiať.

Nový dole. Bol pre mňa ťažký napísať a tak dúfam ze sa paci.