Pejuang (Spasmofilia Indonesia)

Discussion 1

Juli 2020 (part 1)

Berikut adalah rangkuman diskusi 1 pasien maupun keluarga pasien spasmofilia. Komunitas ini dibuat untuk berbagi keluh kesah pasien spasmofilia. Tulisan tidak bermaksud untuk memojokkan pihak manapun. Kami hanya mendokumentasikan diskusi kami sebagai pengalaman yang kami alami dengan beragam keluhan yang berbeda. Sebelumnya saya selaku penulis meminta maaf apabila terdapat rangkuman dari saya yang mengecewakan. Selamat membaca.

EN :  Saya bergabung di grup ini setelah melakukan pencarian di FB. Baru saja keluar dari rumah sakit dan didiagnosa spasmofilia level 2.
2 hari lalu saya kena serangan kaku kedua tangan saya. Mohon bimbingan rekan-rekan sekalian.

*perkenalan anggota grup*

diskusi

EN : Selamat pagi teman-teman.  Ijin bertanya, apakah kondisi spasmofilia karena kekurangan kalsium dan vitamin d serta faktor stres bisa sembuh total?  Saya gugling kok belum ketemu. Terima kasih.

Z : Selamat pagi.
Untuk sembuh total belum bisa dipastikan.
Saya pernah dikasih tahu jika spasmofilia hanya bisa dikendalikan.
Saya sudah 3x tes EMG dan hasilnya spasmofilia grade 4 (tetap)
Hasil EMG 2011, 2017, 2020
...
Akan tetapi kondisi membaik seperti sehat.
Tidak seperti kondisi awal sebelum mengetahui jika terkena spasmofilia.

EN : Jadi memang faktor resikonya dihindari ya?

Rx : Iya faktor resikonya dihindari, bersabar dan tetap optimis kalau sudah waktunya sembuh pasti sembuh itu yang saya lakukan selama menanti kesembuhan selama 37 tahun.

Z : Ya benar.
Menghindari faktor resiko membuat kondisi lebih baik.
Disisi lain tidak bisa dipungkiri bahwa tidak selamanya bisa menghindari faktor resiko.
Semisal, dokter berpesan untuk tidak kelaparan, kedinginan, kepanasan, keletihan, kepikiran.
Untuk lapar, dingin, panas bisa cukup mudah kita hindari.
Tapi untuk lelah dan pikiran itu tidak selalu bisa dihindari, terlebih apalagi kita bekerja. Atau kasus untuk anak sekolah/mahasiswa saat mereka harus berpikir ekstra. Bu Rx & Bu Ry sudah lama mengalami spasmofilia dan tetap bisa menikmati alur dan prosesnya.

Rx : Iya, tapi memang tidak semua faktor resiko bisa dihindari seperti faktor cuaca saya juga setiap cuaca dingin dan cuaca panas selalu ngedrop tapi mungkin karena sudah terbiasa jadi sudah bisa mengatasi nya dan yang paling penting bersabar dan tetap bersyukur.

Z : Benar bu, kembali ke kondisi masing-masing individu.

EN : Serangan saya 2 hari lalu karena lapar dan memang masih sedikit capek badan saya karena faktor kerjaan sebelumnya. Kalau boleh sharing, kemarin pas masuk igd, saya pikir saya kena serangan stroke karena 2 tangan saya kebas kan kaku. Pas di IGD, dokternya yakin saya bukan stroke karena kaku bukan lemah.

Z : Silahkan untuk sharing pengalaman.

EN : Tahun lalu saya mengalami hal yang sama, hanya saja di sisi sebelah kanan maka saya didiagnosa TIA (mini stroke) dan ga lama berselang saya kena SVT juga sampai harus kateter jantung.  Kemaren akhirnya diskusi dengan dokter syaraf, kemungkinan kondisi saya tahun lalu adalah karena spasmofilia.
Hasil MRI dan CT Scan juga cukup baik.

Z : Apakah sudah test kadar kalsium, magnesium untuk spasmofilianya?

EN : Sudah. Kadar kalsium dan vitamin D saya kemaren memang rendah sekali. Sudah EMG juga.

Z : Untuk keluhan serupa (gejala yang mirip dengan saat dibawa ke IGD), pertama kali terjadi kapan?

EN : Bulan mei tahun lalu (2019).

Z : Apakah anda masih menjalani perawatan di dokter spesialis saraf?

EN : Masih.

Rx : Saya juga sama kadar kalsium dan vitamin D rendah namun magnesium dan kalium juga rendah.

EN : Untuk menjaga agar kalium, kalsium, magnesium serta vitamin D tetap stabil bagaimana caranya Bu?

Rx : Kalau dulu selain rutin minum obat dari dokter dan terapi kalsium dan kalium saya minum obat-obatan herbal berganti-ganti mencari yang cocok dan juga berobat alternatif tapi karena terlalu lama minum obat dokter dan terapi kalsium dan kalium jadi nya efek ke lambung jadinya sekarang udah jarang minum obat-obatan medis larinya ke obat herbal sekarang saya minum kapsul omega 3 dan suka minum air kelapa ijo tapi yg serabut nya merah.