Pejuang (Spasmofilia Indonesia)

Discussion 3

Juli 2020 (part 3)

Ry : (diskusi sebelumnya dengan kalsium dan kalium rendah).

Yd : Terus menerus minum kalsium atau ada cek kalsium bu? Semakin naik atau gitu-gitu saja. Soalnya kalau naik terlalu tinggi kan tidak bagus juga.

Ry : Tiap bulan kalsium dan kalium selalu dicek dan hasilnya selalu rendah tidak pernah naik.

Yd : Anak saya umur 11 tahun didiagnosa spasmo tahun lalu dengan hasil EMG, spasmofilia grade 3. 

Rx : Iya dari kecil sampai sekarang kadar kalsium dan kalium saya dan kembaran saya ini selalu rendah belum pernah naik.

Yd : Anak ke-2 saya dulu sangat terlambat mengeras ubun-ubunnya, sampai umur hampir 2 tahun masih berupa lapisan, dan kelihatan bergerak-gerak, apalagi kalau dia lagi nangis.
Tentu kami cukup kuatir, dan akhirnya ke spore untuk periksa.
Oleh dokter dibilang kurang kalsium, dan disarankan banyak-banyak makan okra, karena itu sumber kalsium nabati terbaik katanya. Kalau untuk yang hewani makan ikan kering kecil-kecil yang dimakan sama tulang-tulangnya.
Sekedar share pengalaman saja.

Z : Terimakasih pak, informasinya sangat bermanfaat.  Spasmofilia ada yang kalsium/ kalium/ magnesium rendah. Tapi ada kasus juga yang kalsium, kalium, magnesiumnya normal.
Kata dokter untuk meningkatkan kalium bagus dengan mengkonsumsi buah pisang.

Yd : Iya, anak saya termasuk yg Ca dan Mg nya normal.

Ry : Pisang bagi saya dan anak anak sudah jadi bahan pokok sama dengan nasi.

Z : Apakah ada perkembangan bu?
Saya kadar ion di tubuh kebetulan normal, jadi kurang tahu pengalaman buat yang kadar ion dalam tubuh rendah dan bagaimana meningkatkannya menjadi normal.

Yd : Sebenarnya ada lagi yang kandungan kaliumnya lebih tinggi dari pisang, yaitu tempe.

Rx : Betul (setuju dengan argumen bapak Yd). Pisang sudah makan pokok buat keluarga saya sampai eneg juga karena keseringan, tapi belum ada perkembangan kalsium dan kalium tetap rendah kalau magnesium dan natrium kadang normal tapi kadang juga rendah. Tempe juga selalu jadi makanan pokok tiap hari ada sampai anak saya yang sulung jadi tidak suka tempe karena keseringan makan tempe dari kecil.

Ry : Untuk kasus saya dan kembaran saya juga anak anak saya belum ada perkembangan,tiap hari makan tempe, pisang, minum susu anak saya sampai bosan. Kata dokter saya dan juga dokter anak anak saya. Kami memiliki kelainan metabolisme yang tidak bisa menyerap kalsium dan kalium. Sebanyak apapun kami mengkonsumsi kalsium dan kalium yg keserapnya hanya sedikit, jadi kadar kalsium dan kalium yang selalu rendah. Kekurangan kalium kami penyebabnya bukan hanya dari sfasmofilia saja, tapi dari penyakit periodik paralisis yaitu hipokalemia bawaan. Jadi agak sulit untuk normal. Tapi dinikmati saja semuanya, saya dan kembaran saya sakit sfasmofilia sudah hampir 40 tahun jadi sudah terbiasa. Kami sudah berteman bahkan sudah bersahabat dengan penyakit kami. Anak-anak saya pun begitu,lihat bundanya jadi mereka juga menikmati sakitnya. Anak pertama saya usianya 14 tahun didiagnosa sfasmofilia ketika usia 10 tahun, didiagnosa periodik paralisis ketika usia 6 tahun. Anak kedua saya sekarang usianya 10 tahun didiagnosa periodik paralisis ketika usia 5 tahun, didiagnosa sfasmofilia ketika usia 9 tahun.

Yd : Luar biasa. Semangatnya menginspirasi.

Yanti : Sakitnya sering terasa atau kadang-kadang saja? Kalau saya semakin hari semakin merasa kesakitan nih.. sampai kesulitan beraktivitas. Sangat mengganggu  dan akhirnya lumayan bikin down. Tempel koyo, urut, juga ga ngaruh ngilangin sakitnya.

Rx : Selalu terasa apalagi cuaca dingin dan kalau saya sering pingsan dari SD sampai sekarang mulai ada kejang di usia 35 thn sampai sekarang. Sudah mencoba lafalos belum? Saya dikasih dokter lafalos untuk mengurangi rasa sakit.

Ry : Tiap hari, periodik paralisis dan spasmofilia saya sering kambuh. kalau sudah beraktifitas. Kalau pagi sampai siang saya masih terlihat segar, dan masih kuat beraktifitas walaupun kadang sering kram dan kesemutan, dan terasa linu ketika beraktifitas, siang udah mulai kerasa, badan selalu merasa kedinginan padahal udara panas.dada sering sesak, dan sakit dada, sore kondisi semakin ngedrop, bahkan gak bisa bangun, mata tidak bisa dibuka, mulut tidak bisa bicara, tangan dan kaki kaku. Dan kondisi seperti ini selalu saya alami tiap hari. Oya selain spasmofilia dan periodik paralisis saya juga didiagnosa osteo aritis dan pengapuran tumit stadium 2, udah 4 tahun saya terapi sampai sekarang dan saya juga mengalami masalah keseimbangan juga dan sampai sekarang masih kontrol ke poli tht.

Id : Belum. Oke, kebetulan besok saya ke dokter, akan coba minta dan konsul.

Z : Semangat bapak / ibu sekalian.

EN : Apakah ada yang juga mengalami serangan panik dan gangguan kecemasan?

Z : Ada pak, untuk saya lebih khususnya agorafobia.

EN : Kok sama ya, padahal saya kerja di mall di salah satu retail optik.

Z : Apakah sudah dapat diatasi? Atau sudah pernah mencoba ke psikiater?

EN : Pelan-pelan bisa saya atasi, ada rencana ke psikiater tapi tertunda terus. Ini dapat obat zypras sebagai obat penenang.

Z : Gejala apa yang muncul ketika serangan paniknya datang?

EN : Sesak napas. Jika parah kedua tangan kebas kesemutan hingga kaku serta perasaan akan mati.

Z : Sama.
Lalu bagaimana anda bisa menghadapi kecemasan saat bekerja di mall?

EN: Saya akan masuk ke pantri, sekedar duduk sambil liat foto dan video anak saya. Atau kalau mentok, saya minum zypras.

Id : Maaf mau tanya, kalau spasmofilia nya lagi kambuh apa keluhan nya, saya hanya ingin tau, mohon kesediaan nya utk berbagi cerita.

Z : Berbeda2 pada tiap orang mbak.
Untuk saya kepala sakit seperti terluka (perih)., kram tangan/kaki/perut.
Kadang nyeri dada juga.
Kalau dulu setiap spasmofilia kambuh akan diikuti demam, pusing, mual, muntah tidak terkendali.
Untuk sekarang sudah tidak ada keluhan demam, terakhir demam tinggi 2013. Untuk keluhan kepala terasa perih sudah pernah mereda di th 2015-2018.
Untuk 2019 jarang tetapi juga mulai terasa sakit di kepala.
Tetapi sering muncul kembali di 2020. Keluhan lainnya adalah vertigo. Ini yang sangat sering dari awal munculnya spasmofilia saya.

EN : Kedua tangan kebas dan dingin lalu kesemutan dan kaku, napas pendek karena sesak napas.

Id : Sama seperti saya , saya setiap hari sakit kepala, tapi 2 minggu belakangan ini sering pusing seperti berputar, perut kram , sesak napas.

Z : Ya, mirip-mirip seperti itu juga.
Untuk pusing berputar apakah sudah pernah tes BERA (pemeriksaan pendengaran).

Id : Belum ka, itu ada hubungannya juga dengan spasmofilia ?

Z : Itu untuk tes di bagian pendengaran untuk gangguan keseimbangan. Kebetulan saya setiap EMG selalu EMG+BERA tesnya. Karena ada keluhan pusing berputar setiap waktu yang intensitasnya sering.
Th 2013 BERA normal.
2017 abnormal (insufisiensi vertebrobasilar lebih berat sisi kiri).
2020 abnomal sama seperti 2017 tetapi hasil lebih buruk di 2020.
Kemudian saya disarankan untuk test fibrinogen dan TAT.
Hasil test fibrinogen normal, artinya darah tidak menggumpal. Hasil TAT hipokoagulasi.
Dan dari hasil itu tidak perlu minum obat pengencer darah.