Czy mam pretensje do osób z self diagnozą?
Nie.
Dlaczego?
W naszym kraju strasznie trudno jest się zdiagnozować.
(mówię o chorobach psychicznych bo tu jest największe taboo)
1. Ograniczenia wizyt u lekarza i psychologa dla nieletnich.
Jeśli masz poniżej 18 lat, nie możesz sam* pójść do lekarza ani do psychologa.
To jest duża bariera, zwłaszcza jeśli chodzi o choroby psychiczne, bo rodzice myślą a tam wydaje ci się i nie posyłają. Nawet jeśli dziecko się samookalecza, co jest potężnym 🚩, nie jest rozumiane.
Anegdotka (nie brać jako dowód): Mój kuzyn wylądował w szpitalu z powodu przedawkowania leków. Po jego zachowaniu myślę, że ma depresję i wyraźnie coś ze spektrum autyzmu. Serio, jebitnie to widać. Matce wmówił, że przez przypadek wziął 6 tabletek (ta jasne). Ojciec dzwonił do mnie żeby szukać psychologa czy psychiatry, ale matka go powstrzymała, bo uporczywie myśli, że z synem wszystko okej.
Moi rodzice też byli przeciwni posłaniu mnie do psychologa przez wiele wiele lat, nawet podczas okresu gdy rutynowo zwiewałam do lasu żeby płakać się i samookaleczać.
2. Ceny
NFZ? Możesz się umawiać ile chcesz, ale termin masz miesiące w przód, nie wiadomo u kogo. Prywatnie? Wizyta u lekarza w Krakowie kosztuje 250 zł, czyli 100 zupek chińskich możesz za to mieć. Czaisz. I nie zawsze zdiagnozuje cię na pierwszej wizycie - na pewno nie jeśli chodzi o diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Diagnoza spektrum autyzmu u osoby dorosłej kosztuje w Krakowie:
850-1000 zł za samą diagnozę psychologiczną, która nie daje ci podstaw do ubiegania się o rentę i ogólnie nie jest uznawana przez państwo. To pokrywa się z kosztem przeżycia miesiąca w tym mieście.
1900 - 2300 zł za diagnozę systemem ADOS-2, "diagnozę psychiatryczną". To jest oficjalna diagnoza. Koszt jest większy od kosztów wynajmu mojego mieszkania na miesiąc.
3. Dostępność specjalistów
W małych miasteczkach w polsce często 1 lekarz przypada na 1000 - 10 000 mieszkańców. I nie mówię tu o lekarzu specjaliście!
Sprawdziłam wskaźniki dla mojego rodzinnego miasta, wyniki:
Pediatra - 1 na 4166 mieszkańców
Psychiatra - 1 na 25 000 mieszkańców
Psycholog - 1 na 5000 mieszkańców
Endokrynolog - 1 na 25 000 mieszkańców
Ginekolog - 1 na 12 500 mieszkańców
Alergolog - brak, najbliższy: teoretycznie 23 minuty drogi samochodem do sąsiedniego miasta.
I tak dalej, i tak dalej. Widzicie że te wskaźniki nie są zbyt optymistyczne dla małych miast, a jeszcze mniej optymistyczne będą gdy wyszukamy „psycholog terapia psycho-dynamiczna" albo „psychiatra dziecięcy" (u nas: 0, najbliższy dobry jest 2 godziny drogi).
4. Lekarz lekarzowi nie równy.
Najbardziej tutaj mam doświadczenie ze swoim autyzmem. Mój psychiatra specjalizuje się w leczeniu depresji i bardzo mało wie o pacjentach z autyzmem, a to ważne, bo reagujemy inaczej na metody leczenia, przebieg choroby jest inny, i podstawy choroby są inne. Wobec tego chodzę do jednego psychiatry na antydepresanty, do drugiego na leki związane z autyzmem, a trzeci będzie mnie diagnozował systemem ADOS-2. Ile to pieniędzy i czasu...
Podejrzewam że podobnie sprawa wygląda z innymi chorobami, bo ciało człowieka jest ciągiem systemów połączonych ze sobą, gdzie wszystko wpływa na wszystko. Jeden lekarz może nie wystarczyć żeby wyleczyć wszystko. Zwłaszcza, jeśli żyjesz w małym mieście i lekarze tam są naprawdę słabi.
5. Niechęć systemu
To jest coś co mnie spotkało przy diagnozie auzyzmu, ale myślę, że taka systemowa niechęć występuje też przy innych zaburzeniach.
Gdy próbowałam w wieku 17 lat wyrobić sobie zaświadczenie o autyźmie, obowiązujące do końca liceum, musiałam stoczyć prawdziwą batalię z babkami w poradni bo: a po co ci to teraz? Stara jesteś, do czego ci to potrzebne? Nie ma sensu tego wyrabiać w takim wieku.
Przyszłam tam ze skierowaniem od psychiatry specjalizującego się w diagnozie osób z autyzmem, czaicie? Lekarz na papierze karze im wystawić pismo, a one się ze mną kłócą do czego mi to potrzebne. Na szczęście ja byłam silna, i potrafiłam im w kółko tłumaczyć że potrzebne mi to „dla własnej wiedzy i do matury".
Niestety, kiedy psychiatra dał mojej mamie skierowanie do innej poradni, na trwałe wyrobienie sobie orzeczenia (co byłoby dużo tańsze bo byłam technicznie dzieckiem) to babki zdołały ją przekonać, że przecież tego nie potrzebuję. Nie widziały mnie na oczy, ale one wiedzą, że nie potrzebuję.
To jest tylko mój przykład, ale podobno w diagnozie autyzmu zdarza się to bardzo często. W sumie zdarzyło się to w 2 różnych poradniach, z 2 różnych miast...
Jest to sposób na uniknięcie wystawiania rent i stypendiów dla osób niepełnosprawnych. Podobno zdarza się to też u osób z fizycznymi niepełnosprawnościami, w ich diagnozie oraz orzekaniu stopnia. System próbuje ci wmówić że twój ból wcale nie jest taki duży, i tylko wykorzystujesz państwo.
6. Krzywda dla samo diagnozujących się ludzi
Wśród samo diagnozujących się ludzi są hipochondrycy, ale część z nich to naprawdę osoby, które wiedzą że coś z nimi nie tak, i chcą się dowiedzieć, co. W moim doświadczeniu, to większość osób jakie spotkałam.
Zakładając od razu że nie mają tego zaburzenia podważasz ich całe doświadczenie życiowe. Zamiast tego możesz zapytać, czemu tak uważają. Jeśli mają bardzo dobre wytłumaczenie, to prawdopodobnie mają rację.
Możesz podchodzić bardziej krytycznie do osób dorosłych, bo osoby dorosłe mimo wszystko mają więcej środków na diagnozę, ale czasem nawet u nich jest to bardziej skomplikowane. Zwłaszcza jeśli w grę wchodzą czas i pieniądze.
Jeśli nie masz wiedzy o danej chorobie czy zaburzeniu, to nie wyrabiaj sobie opinii. Bądź ani na tak, ani na nie. Nie rań tej osoby niepotrzebnie, skoro sam* się nie znasz.
7. To trochę twoja wina, że bierzesz wiedzę o chorobach i zaburzeniach z tik toka.
Oczywiście, można powiedzieć że osoby samo diagnozujące się wywołują dezinformację w mediach. Z drugiej strony, jak udowodnisz, że ktoś jest zdiagnozowany? Czy za każdym razem jak mówię coś o autyźmie mam pokazywać swoje orzeczenie, i narażać się na wyciek prywatnych informacji? No niby jest to jakaś metoda, ale wiadomo, że nie każdy ma czas blurować informacje na swoim orzeczeniu i wstawiać je wszędzie. Jeszcze ktoś powie że jest wzięte z internetu.
To pierwsza sprawa. Druga: moje zaburzenie może być kompletnie inne niż twoje, nawet jeśli nazywa się tak samo. Dlatego najlepiej słuchać kogo? Specjalisty.
Właśnie, specjalisty...
Zamiast narzekać że ludzie niezwiązani z medycyną pierdolą głupoty o swoich chorobach i zaburzeniach, może przeczytasz coś na ten temat? Choćby artykuł w wikipedii, a jeszcze lepiej - jakąś fajną książkę. Ludzie niedoinformowani zawsze będą mówić głupoty i generalizować, bo są jacy? Niedoinformowani.
Community dotyczące chorób i zaburzeń w internecie ma trochę inny cel niż informacyjny. Służy jako grupa wsparcia dla osób z tymi chorobami czy zaburzeniami. Sama jestem na autystycznej stronie tik toka i widzę jak robią z normalnych upodobań cechy autyzmu, ale nie jestem tam dla informacji. Jestem tam bo szukam wsparcia.
To, czego ludzie muszą się nauczyć, to czerpać wiedzę na temat chorób i zaburzeń z dobrych źródeł. Ja nigdy nie będę dobrym źródłem na temat autyzmu, przyznaję się. Ja mogę tylko powiedzieć jak coś u mnie wygląda. Powiedzieć więcej o tym zaburzeniu może angielska wikipedia, czy jakaś dobra książka bądź opracowanie.
Samo-diagnoza wygląda trochę w ten sposób: https://vm.tiktok.com/ZMF5hcbdN/
I od razu mówię że nie podaję tego jako źródło informacji, tylko jako przykład mojej ścieżki rozumowania.
Gdy się samo-diagnozujesz, stwierdzasz, że coś ci nie służy. Szukasz przyczyny, znajdujesz możliwe przyczyny, potem robisz coś, co te przyczyny mówią, że pomoże (w tym przypadku nie jesz brzoskwini) i jeśli to pomaga, to idziesz się zdiagnozować. Albo nie, bo czasem to strata pieniędzy.
Sama się samo-diagnozuję przed każdą wizytą u lekarza. Jeszcze nie znalazł się przypadek, żebym nie miała racji. I oczywiście nie podsuwam moich wniosków lekarzowi, czekam aż sam je wyciągnie, ale zawsze wyciąga te, które ja. Dlaczego? Bo ja szukam informacji w dobrych źródłach. W podręcznikach, w ulotkach leków, w badaniach, a conajmniej w angielskiej Wikipedii. Jeśli twoja choroba nie jest tzw. „Zebrą" (czyli super rzadką przypadłością), to lekarz zazwyczaj powie tak, jak te wszystkie źródła. Jeśli jest zebrą, to powie inaczej, ale zazwyczaj jesteś blisko.
Samo diagnozowanie pomaga mi zrozumieć, co lekarz do mnie mówi, dlaczego leczenie jest ważne, i jakich skutków mogę się spodziewać.
Nie mówię w tym rozdziale o oczywistych przypadkach gdy ktoś fake-uje chorobę
Mówię żebyście nie byli upierdliwi z pytaniem ludzi o ich prywatne informacje, i też w takich normalnych rozmowach nie podważali ich doświadczeń.
- Jak ten typ na aplikacji randkowej, który po jakiegoś chuja chciał zobaczyć moje orzeczenie które stwierdza że jestem autystyczna, bo on nie wierzy
- Albo jak jakaś typiara na imprezce, która gdy powiedziałam: przepraszam, nie zrozumiałam żartu, jestem autystyczna więc trochę gorzej rozumiem takie rzeczy, chciała informacji czy mam oficjalne orzeczenie, na jaki typ autyzmu, i czy ja naprawdę jestem autystyczna bo jej się nie wydaje. (Tymczasem ja z brakiem kontaktu wzrokowego, praktycznie nie robiąca gestów, z tikami, i mająca przez 90% czasu poker face) (to są jebitne cechy autyzmu, które nie każdy dorosły autystyk ma i świadczą o dużym stopniu zaburzenia)
Ja bym powiedziała: take it with the grain of salt ale nie bądźcie upierdliwi. Nie wierzcie na słowo, ale też nie zakładajcie że od razu na pewno nie ma nic.
