Hoe moet het nu verder?

Hoofdstuk 14: Wolfs kan nog langer leven

Wolfs:

Twee weken later zie ik aan de Maas een arts. Hij geeft me een boodschap mee waar ik wel iets mee kan. Hij zei: Ieder leven is eindig, alleen uw einde in zicht. Maar wanneer dat einde komt, weet niemand. Als u dingen moet regelen met familie, God, de bank of wat dan ook, moet u het wel snel doen. Deze arts benadrukte dat er altijd uitzonderingen zijn, dat iedere kliniek wel een patiënt heeft gehad die 15 jaar overleeft met een dergelijke tumor. Ineens kon ik oud en nieuw vieren met de gedachte dat het misschien toch niet de laatste keer zou zijn. Ik ben toen naar het AZM gegaan. Daar vertelde ze me als ik me liet bestralen dat ik nog 2 jaar extra kan leven. Dat was een heel ander plaatje. Ik wist nog steeds dat het een hele slechte tumor is, maar ik kreeg opeens veel meer lucht. Ik kies voor de chemotherapie in samen overleg met Eva. Ze wilt de kans nemen dat ik nog 2 jaar extra zal leven.

Die startte vlak na de diagnose en duurde enkele weken. Waarom heb je dat open einde nodig? Met de boodschap: Je hebt nog een jaar, valt bijna niet te leven. Dat kun je ineens bijna niets meer plannen. Nu kan ik elke keer een nieuwe stap nemen. Ik wist dat ik eerst de chemo door moest komen. Volgende maand wordt onze tweeling 3 jaar. Die kleine, bescheiden stapjes geven me hou vast en zin. Het slechte nieuws heeft me ook iets goeds gebracht: een andere kijk op het leven. In één klap realiseerde ik me dat al het materiële onzin is. Het gaat om de liefde, mijn vrouw, mijn 3 kinderen, vrienden tevens ook mijn ex-collega’s. De rest doet er niet toe.

Iedereen stortte in na het horen van de diagnose. Ook ik voelde angst, woede en verdriet, maar ik kreeg ineens een heel heldere blik. Ik had het gevoel dat alles wat ik nu nog zou doen, zin moet hebben. Ik wilde mijn tijd niet meer verdoen. Werd je leven daardoor beter dan voor de diagnose? Het klinkt heel gek, maar het werd inderdaad beter. Ik ben me nu hyperbewust van wat er aan de hand is in de wereld om me heen en met mijzelf. Ik leef veel intensiever en geniet volop. Ik werk niet meer en dat vind ik eigelijk een luxe, ik heb meer tijd voor mijn gezin. Eva heeft aan Ellis gevraagd of ze nog 2 jaar extra thuis mocht blijven en ze stemde toe. Ellis is een schat, die begrijpt dat Eva de hele tijd bij mij wilt zijn. Haar woorden: “Dat jij bij Wolfs blijft is heel belangrijk voor hem. Hij heeft nog 2 jaar te leven en dat wil hij zijn laatste jaren met zijn gezin leven. “ Ze is ook zo begripvol.

De diagnose ongeneeslijke tumor is niet het einde van het leven. Natuurlijk ben ik af en toe woedend, vooral als ik aan mijn dochters en mijn vrouw denk. Mijn dochters moeten straks opgroeien zonder vader, mijn vrouw moet verder zonder mij. Maar ziekte geeft ook kracht. Mij is verteld dat ik doodga en snel. Dat is heel dramatisch, maar daardoor ben ik wel gaan nadenken over mezelf en over mijn leven. dat gebeurt volgens mij niet alleen met kankerpatiënten, ook patiënten die hun been breken worden gedwongen de visie op zichzelf en op hun lijf te veranderen. De tentoonstelling gaat over deze mengeling van kwetsbaarheid en kracht. Ik vertel dat ik me niet aan laatste strohalmen als experimentele behandelingen wil vastklampen. Ik heb veel kankerpatiënten zien worstelen met de dood en met onzekerheden.

De neurologen wilde om de drie maanden een MRI maken. Andere patiënten vinden het fijn om te weten wat er gebeurt. Als te zien is dat de tumor is gegroeid, kan ik kiezen voor derdelijns chemotherapie. Een min of meer experimentele behandeling met een succeskans van 10% op enige remming. Dat wil ik helemaal niet. Ik heb ervoor gekozen om geen MRI’s meer te laten maken. Als de tumor is gegroeid, leidt dat alleen maar tot stress. En sterven, zie je dat als artspatiënt ook anders? Ik heb mensen op een afschuwelijke manier aan hun einde zien komen, zeker met hersentumoren. Gelukkig heb ik een hele goeie huisarts en vertrouw ik erop dat zij als het moment daar is, alles met mij en mijn vrouw zal regelen. Ik heb duidelijke afspraken gemaakt over welke medische zorg ik wel en niet wil en kom dus niet onnodig in de medische molen terecht. Ik wil thuis sterven bij mijn vrouw en kinderen en denk dat ik daarbij de juiste hulp krijg.

Op de vraag of ik niet liever plotseling had willen overlijden  dan ziek zijn? Dit is mijn antwoord: Natuurlijk heb ik liever deze manier! Vroeger dacht ik ook altijd dat ik liever plotseling aan mijn einde zou komen. Ik reed tot een jaar geleden nog met de auto en als mensen zeiden dat het te gevaarlijk was, riep ik: Als ik tegen een boom rijd,  ben ik liever dood dan dat ik gehavend overleef. Maar nu weet ik dat de tijd die ik nog  krijg, een cadeautje is. Je merkt, ik zit niet te somberen. Het is gruwelijk om zo’n diagnose te krijgen en als ik aan de mensen die achterblijven denkt, vlieg ik wel eens tegen de muur op. Maar mijn leven is nu mooier, intensiever en beter.