Marfan? O que realmente é Marfan?... Nasci com uma síndrome incurável que tenho que carrega-la pro resto da minha vida, já passei por muitas coisas desde pequena... tenho muitas metas e objetivo, e com muito foco seguirei firme...Mas com muito esfor...
Oiii, sou sou kaillaine tenho 16 anos de idade e sou uma menina que passei por muitas lutas para minha sobrevivência... Assim que nasci, foi um sonho realizado da minha mãe pois seu sonho sempre foi ter uma família, ela estava muito feliz pela minha chegada e assim que cheguei foi uma alegria imensa pela minha família.
Assim que nasci, eu e minha mãe estávamos morando com meu pai no interior de sp, mas moramos com ele até meus 11 meses de vida... Minha mãe e meu pai não deram certo e depois de uma grande briga ocorrida naquele dia, minha mãe foi morar na casa do meu avô materno comigo...
Desde então, ela não desconfiava que eu tinha um "problema" serio de saúde... Fomos morar com meu avô por 2 anos e depois fomos morar com uma tia muito próxima, mais ou menos 1 ano e meio, mas com uns problemas pessoais da minha mãe voltamos a morar com meu avô, mas ele se mudou depois de uns meses e deixou a casa para nós, então a partir desse dia eu e minha mãe moramos sozinhas ...
Foi um percurso muito complicado para minha mãe, pois ela me criou sozinha a partir desse dia, no começo tínhamos poucos móveis e minha mãe foi conquistando tudo aos poucos durante os anos, ela trabalhava o dia inteiro e me deixava com babá pois ela tinha que me criar de alguma forma, assim que eu aprendi a andar minha mãe ficava surpresas com algumas atitudes minhas, eu trombava muito nas coisas, caía muito e ficava assistindo televisão de pertinho e acabava ficando na frente das pessoas que estavam assistindo... quando um certo dia ela viu que no centro dos meus olhos a minha pupila tremendo parecendo que estava solta em meus olhos, ela ficou bem confusa e surpresa, então em um certo dia quando o meu avô veio nos visitar ela comentou com ele que meus olhos estavam estranhos e ele logo o xingou falando que ela estava arrumando doenças para mim... Minha avó, materna, faleceu assim que ela tinha um ano de idade, Então ela só tinha a presença do pai...
Ela ficou muito triste mas sabia que não era só pressão dela e que algo estava acontecendo, passou alguns dias e eu estava brincando na varanda de casa com minha mãe e meu avô por perto, quando o sol refletiu bem no meu olho e meu vô se deparou com a minha pupila tremendo e logo falou que realmente meu olho estava estranho, minha mãe disse que ela jamais estaria inventando doenças para mim e que estava falando a verdade, e que ele não acreditou nela, mas ele logo falou para ela me levar no oftalmo para ver esse caso... Eu tinha apenas dois anos quando ela me levou para o oftalmo, ela pagou em particular para resolver meu caso... Assim que fui atendida e o oftalmo fez alguns exames em mim, ele logo disse para minha mãe que eu tinha um problema sério na vista, e que eu tinha 18,5 em cada olho, era um grau bem forte para minha idade e logo tive que usar óculos... Ele a informou que eu estava com o Cristalino solto nos meus olhos... A definição do cristalino : é uma estrutura de consistência gelatinosa e elástica que fica localizada logo atrás da pupila. Sua estrutura é convergente, focaliza a luz que a penetra e forma imagens na retina. É o cristalino que realiza o ajuste fino para o foco e a leitura, por exemplo. O óculos era bem grosso e bem pesado que machucava o meu nariz, mas tive que usá-lo mesmo assim, esse oftalmo é muito sábio e perguntou para minha mãe se eu tinha síndrome de marfan, ela logo de cara ficou espantada pois nem sabia o que era isso mas ele disse para ela procurar um especialista porque ele não entendia 100% desse assunto...
Fomos embora e depois de alguns dias meu óculos ficou pronto , assim que nós fomos lá buscá-lo... Minha mãe ficou com um aperto no coração, mas ela não tinha o que fazer, eu precisava usar o óculos para o meu bem... Assim que coloquei o óculos imediatamente comecei a olhar em tudo em minha volta pois estava vendo tudo perfeitamente, minha mãe logo se emocionou e chorou ali mesmo... No caminho de volta para casa fui olhando tudo em minha volta, e muito feliz saltitante, fiquei apontando para as coisas e falando para minha mãe olhar... fiquei muito empolgada e sorridente, e emocionada de felicidade minha mãe chorou o caminho todo por me ver feliz e enxergando... Depois desse dia minha vida ficou "normal"
Passaram 4 anos e ganhei um irmão, e depois de mais 4 anos, minha mãe decidiu me passar no médico especialista de síndromes, pois ela desconfiava de algumas coisas... Chegamos em um médico especializado e depois de alguns exames eles descobriram o meu caso, ele explicou para minha mãe o significado da síndrome de marfan!!...
(A síndrome de Marfan é um distúrbio raro do tecido conjuntivo que causa anomalias nos olhos, nos ossos, no coração, nos vasos sanguíneos, nos pulmões e no sistema nervoso central. A síndrome é causada por mutações no gene que codifica uma proteína chamada fibrilina. Os sintomas típicos variam de leves a graves e incluem braços e dedos longos, articulações flexíveis e problemas do coração e dos pulmões. O diagnóstico se baseia nos sintomas e no histórico familiar. A maioria das pessoas com essa síndrome vive até por volta dos 70 anos de idade. Não existe cura para a síndrome de Marfan, nem forma de corrigir as anomalias do tecido conjuntivo.)
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