Ce livre va parler de l'histoire du combat qu'a dû mener ma mère pour enfin pouvoir mettre un nom sur l'handicap dont était victime mon frère et ma sœur . Pédiatre ,neuropédiatre, psychologue ,psychiatres, ORL , généticien est la liste des spécialis...
Il ne faut pas croire qu'après l'obtention du diagnostic de mon frère et ma sœur la vie de ma mère fut plus facile pour autant. Certes, grâce à cela ma fratrie a pu intégrer une école de rêve dans une classe spécifique où ils évoluent tous deux de jour en jour, mais énormément de lois sont mal faites et ne facilitent pas la prise en charge correct des enfants atteints d'autisme. De plus le manque de structures adaptées et de thérapeutes formés correctement fait que la plupart du temps ce sont les parents qui se forment lors des conférences organisées par certains spécialistes quand ce n'est pas d'autre parents qui sont déjà passés par là avec leur enfant qui viennent en aide aux parents qui viennent de recevoir le diagnostic. La raison de cela étant simple. Il n'y a aucune obligation de se former pour les différents thérapeutes et c'est également le cas pour les enseignants. Aujourd'hui, un an après le diagnostic de mon frère et de ma sœur, moi et ma mère sommes toujours aussi actives sur le groupe qui nous était venu en aide. Et imaginé notre stupeur en tant que famille quand l'on voit des institutrices supplier que l'on leur vienne en aide car elles viennent d'apprendre leur mutation en école spécialisée ou pire encore qu'elles viennent d'être mutées dans un classe TEACH alors qu'elles n'ont jamais reçu aucune formation dans le domaine de l'autisme. Et l'état a encore le culot de parler d'enseignement spécialisé, alors que les enseignantes qui y travaillent sont tout bonnement que des enseignantes que l'on pioche au hasard dans des écoles ordinaires (pour enfants non porteur d'handicap). Ceci dit c'est loin d'être le pire . Je vous laisse imaginer la tête qu'on fait certains parents en apprenant que même en médecine, uniquement 2 h de cours dédiés à l'austisme sont donnés sur toutes les années de leur étude. Et c'est loin d'être des cours sur l'autisme tel que la science le défini aujourd'hui, non ce sont des cours complètement psyc qui datent de l'époque freudienne.(thése fondatrice de la psychanalyse datant de 1890) Et aucun des membres des gouvernements passés ou actuel ne semble prendre conscience qu'il serait temps de revoir la copie. Surtout en sachant qu'aujourd'hui il a été prouvé depuis longtemps que L'AUTISME n'est pas une PATHOLOGIE PSYCHIATRIQUE, mais un HANDICAP NEUROLOGIQUE. Je suis donc moins étonné aujourd'hui de l'incompétence de certains médecins ainsi que celle de certains thérapeutes et du combat qu'à dû mener ma mère. Mais je ne suis pas moins en colère pour autant. La Belgique a à l'heure d'aujourd'hui plus de 50 ans de retard concernant l'austisme et sa prise en charge par rapport à d'autre pays comme les États-Unis . C'est d'ailleurs là-bas que certains parents s'informent des méthodes à mettre en place pour faire évoluer leur enfant. Là-haut L'AUTISME y est diagnostiqué dès la petites enfances ce qui facilite leur prise en charge ainsi que leur évolution par la suite. En Belgique ou en France par contre c'est loin d'être le cas ! Le diagnostic est souvent posé en retard, faute de médecins compétents dans le domaine et les lacunes accumulés par les enfants atteints d'autisme sont parfois irrécupérable faute d'avoir été pris en charge correctement. On se retrouve souvent avec des enfants sur-handicapés alors que ces enfants auraient peut-être eu une chance d'évoluer correctement s'ils avaient été pris en charge à temps et correctement. Une vérité qui est encore dure à entendre pour certains d'entre-vous et qui est pourtant la dure réalité de ce que vivent les familles qui ont eu par malheur la malchance de mettre au monde un enfant qui ne rentre pas dans les normes. Une vérité dont ce fou les membres du gouvernements, bien trop occupé à s'en mettre plein les poches sur le dos du contribuable où à dépenser l'argent de l'état dans les armes ou des briques partis en fumée. Ce livre ne changera peut-être pas le monde dans lequel on vit ni les mentalités, mais aura au moins le mérite de vous faire prendre conscience de ce que l'on vit. Car pour moi, plus il y aura de personnes informées de notre véritable situation , plus on aura peut-être la chance que les choses changent un jour. L'handicape peut tomber sur n'importe qui, il ne distingue ni les races ni les couleurs et encore moins les classes sociales. N'importe qui peut être confronté à un handicap un jour. Reste à savoir comment voudriez-vous être traité si cela vous arrivait ! Je vous ai parlé énormément d'autisme dans ce livre. Mais qu'est-ce que L'AUTISME RÉELLEMENT ?
Mais avant d'aborder cela avec vous je vous laisse un petit exemple du genre de message que l'on voit tous les jour sur notre groupe consacré aux familles d'enfants atteints d'autisme
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