Nous

Comprendre et vivre la maladie

Pour comprendre la maladie, il faudrait presque la vivre, ce que je ne vous souhaite pas !

Dans ce chapitre, je vais parler de ce qui m'est arrivé, sans détail au début mais plus vers la fin (car petit je n'y prêtais guère attention). Et pour nous, malades, notre cerveau fait le tri dans les souvenirs des mauvais moments passés. Ce qui fait que notre mémoire lointaine est parfois floue ou même inexistante.

Donc voilà : tout a commencé en 2007, avant j'allais parfaitement bien, j'étais même un enfant très turbulent (je faisais tout le temps des bêtises).

J'étais en CP et au milieu de l'année, je suis tombé malade. A ce moment là, j'habitais Jouy-le-Potier près d'Orléans (dans le Loiret). Cette maladie m'a immédiatement calmé : j'ai arrêté mes bêtises et ma santé s'est vite dégradée. A tel point qu'ayant une inflammation des méninges et du cervelet, j'ai été plongé dans le coma artificiel pour que mon corps puisse se réparer, seul. Car mon cerveau était trop en souffrance.

Ma famille a eu peur durant ce sommeil forcé, elle venait me rendre visite tous les jours. Et ça je les en remercie :)

Je remercie aussi les médecins, chirurgiens, infirmières,... qui m'ont soigné à l'hôpital de Tours. Jours et Nuits. Dont un, Samuel, en particulier qui m'avait promis des cartes pokémons à mon réveil.

Au réveil il m'a demandé :

Ça va?

Oui.

Bon...désolé, j'ai fait tous les magasins et je n'ai pas trouvé les cartes.

Oh...

Mais non je rigole : tiens. Et il me tendit les paquets de cartes pokémons.

Merci !

Tu a été courageux, bravo.

J'ai aussi vécu durant ce coma une expérience qui s'apparente semble t'il à ce que l'on appelle "une mort imminente", à 7 ans. C'est-à-dire que je me voyais de l'extérieur de mon corps, dans un coin supérieur de la pièce. A ce moment un filtre couleur sépia me couvrait la vue. Je me sentais bien. Mais je voyais qu'un groupe de personnel médical s'activait autour de moi. Puis une lumière blanche me remplit la vue.

Petite anecdote marrante : à mon réveil (une semaine après l'endormissement), le président Nicolas Sarkozy avait été élu. Étant petit et aimant bien sa "tête" je me suis écrié : "ouais!"

Ma mère m'a dit : "arrête de crier on va croire qu'on est pour lui !"

Cette scène me fait toujours rire car sorti du coma l'enfant crie de joie comme si rien ne s'était passé.

Au début, on ne savait pas exactement ce qu'était ma maladie. Je n'avais que 7 ans. Insouciant et naïf : je pensais que celle-ci était "normale", que de toute façon je l'aurais eu. Je ne me sentais pas différent. En fait je ne me posais pas plus de questions. Seules les moqueries répétées des camarades de classe me faisaient souffrir et penser que je pouvais être "différent".

Les médecins cherchaient. Ils m'ont envoyé sur Paris au Kremelin-Bicêtre pour essayer de voir ce qui se passait, mais rien. Et les poussées continuaient pendant ce temps. Des assauts continus, incessants, rapprochés de 5 à 6 semaines seulement ! Ce qui ne me laissait pas le temps de récupérer entre deux "attaques".

J'ai perdu plusieurs fois la faculté de marcher (j'étais en fauteuil roulant), la faculté de voir (aveugle d'un oeil). Et à chaque fois, plusieurs mois passés, puis j'allais mieux. Pourquoi ? Car mon corps était jeune et se régénérait facilement tout seul (bon j'avoue grâce à de la cortisone aussi). Ce qui est extraordinaire lorsque l'on y pense ! Mais mon mentale m'aidait beaucoup.