En la fundación nos atendió el doctor o investigador quien, en conjunto con otras personas había desarrollado el tratamiento. Después de revisar las imágenes nos dijo que identificaba 3 grupos de pacientes. En el primero estaban aquellos que llegaban a tiempo y sanaban. En el segundo, los que podían retrasar los efectos de la enfermedad y vivían con calidad más tiempo del pronosticado. En el tercero se contaban los que no llegaban a tiempo, estaban desahuciados pero el tratamiento les ayudaría a reducir dolores o molestias. Dijo que si Karlo seguía al pie de la letra la terapia, podría considerarse en el segundo grupo.
Cuando preguntamos si nos recomendaba hacer la biopsia, el doctor respondió que ahí no incitaban a dejar los procedimientos de la medicina tradicional, así que la decisión era de nosotros.
El tratamiento consistía en 3 partes. La primera, tomar cada 2 horas el producto, un líquido café claro con olor y sabor a Pinol (el líquido que sirve para trapear). Lo segundo era rociar el cuerpo con el mismo fluido también cada 2 horas. La tercera parte implicaba, una vez por semana, meter una variante del líquido concentrado y mezclado con algo más por vía intravenosa. Debido a que era un producto muy fuerte, no podía pasarse por la vena del brazo, había que colocar un catéter en la parte izquierda del pecho. Requería además, estar un día entero hospitalizado en la fundación para que hubiera un control estricto.
El doctor sugirió que se quedara en ese momento para iniciar la terapia.
Era un producto caro, no accesible para cualquier bolsillo, en total serían poco más de $3000 semanales; en la actualidad es mucho dinero, en el año 2002 era aún más.
Karlo dijo que si a todo pues podíamos pagarlo, así que pusieron manos a la obra y lo hospitalizaron.
Según indicaciones, el catéter permanecería en el cuerpo de Karlo el tiempo que durara el tratamiento pues no sería práctico colocarlo y retirarlo cada semana. Una enfermera me enseñó el procedimiento que debería seguir día a día para evitar que se infectara.
La noche fue larga, el líquido entró a la arteria ininterrumpidamente; apenas se acababa una botella le ponían otra. Gerardo y yo despertábamos a Karlo cada dos horas, le dábamos a beber el producto y lo rociábamos con él.
Al día siguiente, a media mañana y en vista de que no había existido algún contratiempo, nos dijeron que podíamos irnos. Programaron la próxima cita una semana más tarde y recomendaron a Karlo ser disciplinado en la terapia. Por supuesto, él no necesitaba que se lo dijeran, lo haría al pie de la letra.
Durante la semana Karlo se sintió bien, desaparecieron los dolores de cabeza y dejó de tomar los fuertes analgésicos. Además disminuyó el goteo en la nariz, su energía regresó y pudo salir a caminar en los jardines con Ale y conmigo.
El pinol pinol, como le decíamos al líquido, tenía un sabor horrible. El médico de la fundación recomendó que la niña y yo lo bebiéramos también, en dosis mínimas, para reforzar nuestro sistema inmunológico; sabía tan mal que solo lo tomamos una vez.
Karlo tenía una alarma en el reloj para que sonara cada dos horas y bebía la dosis mientras yo lo rociaba.
La siguiente semana realizamos el mismo procedimiento: llevamos a Karlo a hospitalizar, le pasaron el producto por la arteria, le dimos sus tomas y rociado durante toda la noche sin descanso. Y así otras 2 semanas más, 4 en total.
Su piel se aclaró un poco, adquirió un tono pálido oscuro. Él se sentía cada día mejor.
Llegó el momento de hospitalizarlo para la biopsia y ambos estábamos renuentes ya que veíamos mejoría con el tratamiento alternativo. Sin embargo el temor de las consecuencias si no lo hacíamos nos hizo seguir el camino que indicaba el hospital.
Karlo ingresó por su propio pie y con el optimismo de siempre para este nuevo estudio que consistía, según nos explicaron, en introducir una aguja de biopsia especial al cerebro y tomar la muestra bajo anestesia general.
Al terminar el procedimiento y después de estar unas horas en recuperación, lo llevaron a piso. No se veía bien pero pensé que era normal.
Esa noche intenté darle el pinol pinol pero lo vomitó.
A la mañana siguiente, al despertar, me preguntó si yo era una conocida actriz mexicana. Pensé que bromeaba pero lo decía muy en serio, al parecer su mente divagaba.
Los días siguientes no logré que tomara el pinol pinol porque el olor le daba náuseas. Cuando lo ayudaba a ir al baño se mareaba, no lograba mantener el equilibrio y se iba de lado.
Una semana después de la biopsia su estado había empeorado. Me había acostumbrado a verlo recuperarse después de cada operación pero iba decayendo cada día y en el hospital no hacían nada.
La doctora hablantina que lo acompañó al hospital Ángeles cuando llevó el tratamiento del Acelerador Lineal se presentó en el cuarto en un momento en que yo no estaba; con su forma de hablar poco sensible le anunció que ya no había nada por hacer, que los tumores seguirían creciendo y ya no existía tratamiento para él. Hizo énfasis al decirle, ¿entendiste? Y recalcó ¿entendiste?
Cuando me lo contaron sentí ganas de ir a buscarla y decirle 3 cosas pero mejor lo dejé así.
Con los resultados de la biopsia, que indicaban que el tumor original estaba haciendo metástasis, fui al hospital Ángeles a ver al neurooncólogo que había estado tratando a Karlo.
Él coincidió en que ya no había nada que hacer, el tumor se comportaba como maligno y al ser atacado con la biopsia crecería cada vez más. Afirmó que Karlo sufriría dolores de cabeza que requerirían la aplicación de morfina para poder controlarlos, que perdería totalmente la vista, la memoria y finalmente fallecería. Le pregunté cuánto tiempo quedaba y contestó que menos de 5 meses. Estábamos a principios de Marzo del 2002.
Mientras caminaba al departamento a ver a mi hija escuché por algún lugar la canción 'Love of my life' y sentí que era parte de una película triste y gris. Llevé a Ale a jugar a los jardines, cortamos flores, corrimos y reímos como si nada estuviera sucediendo.
Al llegar al hospital vi a Karlo tan mal que pensé que de seguir así no viviría siquiera los 5 meses.
Llamé a Gerardo, le dije que ahí lo estaban dejando morir y que lo iba a sacar en ese instante. Él llegó en menos de una hora.
Después de firmar una carta responsiva aceptando que lo sacaba bajo mi propio riesgo, lo llevé en una silla de ruedas hasta el auto de Gerardo; él lo cargó, lo acostó, lo cubrió y nos fuimos a hospitalizarlo a la fundación.
En la fundación se sorprendieron de verlo en tan mal estado así que de inmediato le administraron el pinol por la arteria. El doctor llegó y me preguntó por cuánto tiempo no había tomado el producto. Respondí que por más de una semana. Él indicó que estaría hospitalizado ese viernes, el sábado y parte del domingo; además le aumentarían la dosis intravenosa y debíamos darle a beber cada hora y rociarlo cada media.
Gerardo llevó a un chico con el que vivía en esos momentos y entre los tres nos turnamos para seguir al pie de la letra las indicaciones.
El domingo nos permitieron llevárnoslo y de nuevo Gerardo lo cargó hasta dejarlo en su cama en el departamento.
Karlo durmió 1 día y medio, solo despertaba por minutos a tomar el pinol y ser rociado.
Cuandodespertó tenía otro semblante.
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UNA ENSEÑANZA DE VIDA
No FicciónRelato de la vida real. Un claro ejemplo de amor a la vida, de optimismo y fuerza, de aceptación y aprendizaje. Es la historia de un hombre en su transitar por la Enfermedad de Cushing.