Au bout du chemin : Compostelle

PROLOGUE

     Tout commence avec Maxime...
Maxime, notre petit atteint du syndrome de l' X fragile ;
C'est une maladie génétique incluant une déficience intellectuelle. Cela implique un comportement autistique, mais pas seulement. Il a des troubles du langage, une motricité perturbée ainsi que des troubles du comportement tel que l'hyperactivité.

     Je dis notre petit, car je l'ai aimé dès que j'ai fait sa connaissance. Je l'ai aimé aussi vite que sa maman Véronique m'a séduite et ne pas être son géniteur ne fait aucune différence ; Mon coeur est assez grand pour l'y mettre à la même place que mes enfants.

Nous nous sommes découverts dans sa douzième années. C'était au mois d'août. Un Dimanche après-midi. Je me souviens même que l'église sonnait dix-huit heures. J'ai d'abord vu sa main emprisonner celle de sa mère. Aperçu le bout de son pied se tortiller sur l'asphalte, comme pour le creuser. Nous étions aussi intimidé l'un que l'autre. Puis, je me suis perdu dans l'immensité de ses yeux verts. Nous nous sommes apprivoisés. Nous nous sommes souris. Ensuite, je n'ai plus vu que ses bouclettes blondes se réfugier contre la poitrine de sa mère. J'ai osé une main sur son épaule, ignorant que tout contact physique lui était difficile. Alors il a relevè la tête. Nous nous sommes reconnus et j'ai su qu'il ferait partie des miens à tout jamais.

     Aujourd'hui, il a vingt-ans... Mais ses vingt-ans ne sont pas ceux des autres. Les vingt-ans de Maxime marquent l'année où il doit quitter l'institut-médico-éducatif au sein duquel il fut choyé pendant toute son enfance par des éducateurs bienveillants, dévoués et affectueux pour rejoindre un établissement se chargeant d'adultes.

     A partir de là débutent les difficultés administratives parce qu'en France, les institutions ne sont pas assez nombreuses face aux demandes d'intégration. Disons-le tout net, en ce domaine, notre pays accuse beaucoup de retard comparé à ses voisins européens. Avec mon amoureuse, nous nous heurtons au manque de place ou pire, nous découvrons des structures où les soins sont absents par manque de personnel, par manque de volonté et par manque de tout. Néanmoins, un 4 novembre, notre persévérance est récompensée ; Un stage de quinze jours nous est proposé en externat. Si Maxime s'y sent bien, il en sera alors pensionnaire et reviendra à la maison passer ses week-ends. Or Maxime a du mal à s'éloigner de sa maman. Sur ce point, nous travaillons de concert avec ses éducateurs afin de renforcer sa socialisation. C'est essentiel, car les parents d'enfants handicapés savent bien qu'un jour viendra où ils ne seront plus. Alors leur petit devra affronter seul une société qui le plus souvent leur est hostile.

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     Ce centre se trouvant à quatre kilomètres, nous décidons que je l'accompagnerai tous les matins. Je suis heureux au point de décider d'aller le chercher le soir. J'irai même à pied pour que nous soyons ensemble. Quatre kilomètres aller à partager entre homme. Quatre kilomètres retour, à nous raconter notre journée. Un total de huit kilomètres à échanger... Quel médecin n'encouragerait-il pas la marche ?

     Pour être franc, il me faut tout vous dire : J'appartiens à la catégorie des crétins qui prennent leur voiture pour aller à la boulangerie. Quant à Maxime, il préfère sa console de jeux à toute autre tâche.

     Pendant deux semaines, nous forçons donc notre nature de tire-au-flan : Le sourire aux lèvres et les mains dans les poches, nous affrontons les vents d'Automne et même la pluie. Ainsi, le nez vissé sur nos chaussures, nous finissons par prendre plaisir à marcher, à nous octroyer un moment à deux et à glaner quelques instants de bonheur malgré un temps maussade.