Când Beth Usher a cãzut din leagãn, în anul 1985, nimeni nu
i-a luat în serios cucuiul, dar, la scurt timp dupã aceea, cucuiul cu
pricina i-a declanºat prima crizã – cel puþin aºa susþineau pãrinþii.
Pânã în acel moment, Beth, în vârstã de ºase ani, fusese perfect
sãnãtoasã.
Pãrinþii n-au ºtiut pânã atunci ce însemna un atac. Speriaþi, au
alergat la medici, care i-au sfãtuit sã nu-ºi facã probleme pentru cã
Beth nu arãta ca un copil bolnav.
– Se mai întâmplã uneori sã aparã astfel de atacuri dupã lovituri
la cap, dar nu trebuie sã vã alarmaþi.
Dar atacurile n-au încetat. Dupã o lunã a apãrut al doilea. Pãrinþii
au început sã se agite. Medicul de familie a pus-o sub tratament ºi
i-a liniºtit: totul avea sã fie în regulã. Peste trei zile a urmat însã o
a treia crizã. Medicamentele nu aveau nici un efect. În ciuda
tratamentului, atacurile se înteþeau.
Tatãl, Brian Usher, era locþiitorul antrenorului echipei de fotbal
a Universitãþii din Conneticut, iar mama, Kathy Usher, se ocupa
cu strângerea de fonduri pentru departamentul de atletism în cadrul
unui club. Au pornit amândoi în cãutare de informaþii; se consultau
cu diferiþi specialiºti în speranþa cã vor gãsi un antidot pentru atacuri.
În ciuda eforturilor lor, crizele apãreau tot mai des.
Kathy Usher continua sã caute cu încãpãþânare. Într-o bibliotecã,
a dat peste un articol în care se descriau hemisferectomiile fãcute
la Hopkins. În aceeaºi zi a sunat la dr. Freeman:
– Aº vrea sã aflu mai multe lucruri despre hemisferectomie,
dacã se poate.
Dupã câteva minute, dr. Freeman era la curent cu toatã povestea
fetiþei. John a fixat data examinãrii pe 6 iulie. Am examinat-o
împreunã ºi am revãzut istoricul bolii. Beth se simþea încã destul
de bine. Nu avea decât în jur de zece atacuri pe sãptãmânã. Era o
fetiþã tare scumpã ºi plinã de viaþã.
Conform obiceiului, le-am spus pãrinþilor la ce sã se aºtepte în
cel mai rãu caz, convins fiind cã, dacã erau bine informaþi, puteau
lua o hotãrâre mai înþeleaptã. Dupã ce a ascultat cu atenþie, Kathy
Usher a dat din cap, spunând:
– Cum sã-i facem aºa ceva lui Beth? Acum parcã-i merge mai
bine.
ªi John ºi eu am înþeles foarte bine refuzul lor ºi nu le-am forþat
hotãrârea – ºi aºa foarte dificilã.
Te cutremurai numai la gândul cã un copil fãrã griji ºi probleme
trebuia sã suporte o asemenea operaþie radicalã. Beth se simþea
perfect sãnãtoasã, ºi aceasta fãcea ca situaþia ei sã fie ºi mai
neobiºnuitã. E mai uºor de luat o hotãrâre când copilul e la un pas
de moarte. În astfel de momente, pãrinþii spun de obicei:
– Va muri. Dacã nu facem nimic, va muri cu siguranþã. Sã-i
dãm cel puþin o ºansã.
Cu Beth era însã altceva.
– Nu e chiar atât de rãu. Mai bine renunþãm, hotãrârã pãrinþii.
Familia se întoarse în Conneticut cu un amestec de speranþã,
nehotãrâre ºi teamã. Sãptãmâna trecea ºi atacurile lui Beth deveneau
tot mai dese. Ajunsese sã nu-ºi mai poatã controla o jumãtate a corpului.
În octombrie 1986, pãrinþii au adus-o din nou la Hopkins pentru
examinãri. Era greu de imaginat cât de mult avansase boala în
cele trei luni; nu mai înþelegeam ce spunea. Voiam sã aflãm, printre
altele, dacã centrul vorbirii fusese mutat pe emisfera sãnãtoasã.
I-am narcotizat jumãtatea bolnavã, dar, din pãcate, narcoza a
cuprins creierul întreg, aºa cã n-am putut afla dacã dupã operaþie
va putea vorbi sau nu.
Dupã întrevederea din iulie, atât eu, cât ºi John eram ferm
convinºi cã hemisferectomia era singura ºansã pentru Beth.Vãzând cã boala evolua, pãrinþii au început sã se gândeascã tot
mai serios la operaþie. Ajunºi în aceastã fazã, am considerat cã era
cazul sã-i zorim. Unul dintre noi le-a spus chiar:
– Cu cât mai repede, cu atât mai bine pentru Beth.
Sãracii pãrinþi nu mai ºtiau ce sã facã. Îi înþelegeam; acum o
aveau pe Beth cel puþin în viaþã, deºi nu ºtiau pentru cât timp.
Dacã operaþia nu reuºea, putea sfârºi în comã, paralizie sau chiar
moarte.
– Întoarceþi-vã acasã ºi mai gândiþi-vã, le-am sugerat. Trebuie
sã fiþi convinºi de ce faceþi.
– Se apropie Sãrbãtoarea Recoltei, interveni John. Staþi cu ea,
luaþi-o de Crãciun acasã, dar, adãugã el rugãtor, nu lãsaþi lucrurile
sã continue tot aºa.
Clasa lui Beth pregãtise o scenetã pentru Crãciun. Rolul însemna
foarte mult pentru Beth: fãcuse repetiþii dupã repetiþii ºi acum se
vedea în sfârºit pe scenã. În mijlocul piesei însã au cuprins-o
convulsiile. Era prea mult. În aceeaºi zi pãrinþii s-au hotãrât sã
accepte operaþia.
În anul 1987, cãtre sfârºitul lunii ianuarie, au adus-o din nou la
Hopkins. Simþeam încã tensiunea din vocea lor. Hotãrârea era însã
luatã. Am parcurs împreunã cu ei toate etapele operaþiei. Le-am
explicat din nou toate riscurile ºi, privindu-le feþele, mi-am dat
seama ce luptã teribilã se dãdea în sufletul lor.
– Am fost nevoiþi sã ne hotãrâm, ne-a spus Brian Usher. ªtim
cã e singura speranþã.
Prin urmare, am fixat data operaþiei. Beth a fost transportatã în
cãrucior ºi pregãtitã pentru operaþie. Pãrinþii aºteptau, sperând ºi
rugându-se.
Operaþia în sine a decurs fãrã complicaþii, dar dupã operaþie
Beth a rãmas într-o stare de letargie ºi n-a mai putut fi trezitã. Nu
ºtiam ce sã mai cred. I-am fãcut în aceeaºi noapte o tomografie
computerizatã. Filmul arãta cã trunchiul cerebral era inflamat, lucru
deloc neobiºnuit în cazul unor astfel de operaþii. I-am asigurat pe
pãrinþi cã totul era în regulã.– Se va trezi peste câteva zile, când inflamaþia va ceda.
Pe feþele lor citeam însã neîncrederea. Nu-i puteam condamna
cã luau cuvintele mele drept vorbe goale, de rutinã. Dacã m-ar fi
cunoscut mai bine, ar fi ºtiut cã nu-mi place sã ascund adevãrul.
Credeam sincer cã Beth avea sã-ºi revinã.
Kathy ºi Brian au început sã arunce unul asupra altuia vina de
a fi acceptat operaþia. Ajunseserã la faza presupunerilor de genul:
„Dacã nu era...” ºi-ºi fãceau reproºuri pânã ºi din cauza
accidentului: „Dacã eram lângã ea...”, „Dacã nu-i dãdeam voie la
leagãn”, „Dacã nu eram de acord cu operaþia... cel puþin o mai
aveam lângã noi încã un an sau doi. Aºa, n-o s-o mai vedem
niciodatã...”
Au stat ore în ºir lângã pãtuþul ei la terapie intensivã, neluân-
du-ºi ochii de la faþa ei, urmãrind miºcãrile pieptului ºi þãcãnitul
regulat al instalaþiei de oxigen.
– Beth, draga noastrã Beth...
Într-un târziu, au plecat, aruncând o ultimã privire tristã spre fetiþã.
Mã simþeam nenorocit. Nu-mi reproºaserã nimic, nici nu
acuzaserã pe nimeni, dar, dupã ani ºi ani de experienþã, am ajuns
sã intuiesc emoþiile nerostite. Mã durea teribil pentru Beth ºi nu
puteam face nimic decât sã aºtept. John îmi împãrtãºea optimismul.
Încercam amândoi sã-i încurajãm pe pãrinþi spunându-le: „κi revine!
Am mai avut cazuri în care trunchiul cerebral s-a inflamat din cauza
traumei. Uneori zac sãptãmâni întregi ºi chiar luni în comã, dar îºi
revin.”
Ar fi vrut sã mã poatã crede. Îi vedeam cum se agãþau de fiecare
cuvânt cu care îi încurajam, dar ceva îmi spunea cã nu mã credeau.
Deºi eram noi înºine convinºi de asigurãrile pe care le dãdeam
pãrinþilor, nici John, nici eu nu puteam ºti dacã Beth avea sã se
trezeascã sau dacã avea sã ne scape printre degete. Nu mai fuseserãm
puºi într-o astfel de situaþie pânã atunci. Nu aveam altã explicaþie
decât cã trunchiul cerebral era traumatizat. Situaþia nu era atât de
gravã, încât sã nu-ºi mai poatã reveni, dar zilele se scurgeau ºi
Beth rãmânea nemiºcatã.Au trecut douã sãptãmâni. O examinam în fiecare zi. Îmi venea
tot mai greu sã dau ochii cu pãrinþii. Mã priveau disperaþi,
neîndrãznind sã-ºi mai facã iluzii. De fiecare datã, trebuia sã le
spun: „Nici o schimbare, deocamdatã”. Credeam în acel „deocam-
datã”, în ciuda tuturor aparenþelor.
Întreg personalul era de partea noastrã. Asistentele ne încurajau
când pe noi, când pe pãrinþi. Când am început sã dau semne de
îngrijorare, mai mulþi medici ºi asistente s-au grãbit sã mã încurajeze
spunându-mi cã totul avea sã se termine cu bine. Conteazã foarte
mult sã te simþi încurajat. Ceilalþi au intuit din tãcerea mea ce mã
preocupa. A fost o perioadã grea pentru toþi, inclusiv pentru Beth.
Încetul cu încetul a început sã-ºi revinã, dar coma persista. Am
transferat-o într-o secþie normalã.
Soþii Usher îºi petreceau fiecare minut liber lângã Beth. Îi
vorbeau tot timpul ºi îi puneau casete video cu programul ei favorit,
„Vecinii domnului Rogers”. Fred Rogers a venit personal s-o vadã
când a auzit despre cazul ei; i-a luat mânuþa ºi i-a vorbit, dar... nici
o miºcare.
Într-o noapte, tatãl stãtea întins în salon pe un pat de campanie.
Somnul nu i se lipea nicidecum de pleoape. Era ora douã noaptea.
– Tati, mã mãnâncã nasul.
– Ce?! strigã el.
Dintr-o sãriturã a fost lângã pat.
– Mã mãnâncã nasul.
– Beth vorbeºte! Vorbeºte!
Brian Usher fugi pe coridor, uitând cã n-avea pe el decât lenjeria.
Dar cui îi mai pãsa acum?
– O mãnâncã nasul! îi strigã el asistentei.
Toþi s-au nãpustit dupã el în salon. Beth stãtea liniºtitã, cu un
surâs pe buze:
– Mã mãnâncã. Tare.
Au fost primele cuvinte. ªi-a revenit vãzând cu ochii.
* * *Fiecare hemisferectomie are povestea ei. Mã gândesc de
exemplu la Denise Baca, o fetiþã de 13 ani din New Mexico. Au
adus-o la noi în „status epilepticus”, o stare convulsivã permanentã
care dura de douã luni ºi nu-i mai permitea nici sã respire fãrã
aparat. I se fãcuse traheotomie, pentru cã nu-ºi mai putea controla
respiraþia. Jumãtate de corp îi era paralizatã ºi nu mai vorbea de
câteva luni.
Cu câþiva ani înainte fusese un copil perfect sãnãtos. Pãrinþii
consultaserã toate clinicile din New Mexico ºi din împrejurimi.
Toþi specialiºtii au ajuns la concluzia cã focarul primar era situat
în zona Broca ºi în centrul motor de pe scoarþa cerebralã – cele
douã secþiuni vitale din emisfera dominantã.
„Nu putem face nimic pentru dvs.”, erau cuvintele pe care
pãrinþii le-au auzit în cele din urmã.
Poate cã acestea ar fi fost ultimele cuvinte dacã un prieten de
familie nu ar fi citit un articol despre Maranda Francisco. Acesta îi
sunã imediat pe pãrinþi; mama sunã la rândul ei la Johns Hopkins.
– Aduceþi-o aici sã vedem despre ce este vorba, a venit rãspunsul.
Nu era deloc un lucru uºor sã o transporte din New Mexico în
Baltimore, pentru cã Denise depindea de instalaþia de oxigen care
necesita un sistem de transport special. A ajuns totuºi cu bine la
Hopkins.
Dupã ce am examinat-o, pãrerile s-au împãrþit; unii erau pentru
hemisferectomie, alþii o considerau o încercare nebuneascã. Aveau
ºi motive: în primul rând, vârsta. În al doilea rând, faptul cã atacurile
veneau din regiuni care fãceau operaþia foarte dificilã, dacã nu
chiar imposibilã. În al treilea rând, organismul îi era slãbit din cauza
atacurilor; avea ºi apã la plãmâni. Un neurolog din opoziþie ne
„profetizã”:
– Vã moare pe masa de operaþie. Nu din cauza hemisferectomiei,
ci a stãrii generale.
Cuvintele lui porneau dintr-o îngrijorare sincerã. Dr. Freeman,
Viring ºi eu eram însã de cu totul altã pãrere. Noi trei eram singurii
care ne ocupam de hemisferectomii, aºa cã îmi permit sã spun cã aveam ceva experienþã ºi eram mai bine puºi în temã decât alþii.
Pânã la urmã, eram cei mai în mãsurã sã-i apreciem ºansele de
reuºitã. Fãrã operaþie, ar fi murit negreºit; aºa, era încã un candidat
viabil la hemisferectomie ºi, la urma urmei, noi trei hotãram dacã
era cazul sã fie operatã sau nu.
Am þinut mai multe conferinþe în care ne-am susþinut punctul
de vedere, aducând dovada cazurilor anterioare. La aceste
conferinþe n-am invitat numai medici din cercul nostru, ci ºi pe
alþii, din afarã, care manifestau interes pentru cazul Denisei, ºi
le-am prezentat din nou toate argumentele.
Din cauza acestor controverse am fost nevoiþi sã amânãm
operaþia. În mod normal, am fi trecut imediat la acþiune, dar opoziþia
de care ne-am izbit în acest caz ne-a fãcut atenþi ºi prevãzãtori; nu
trebuia s-o ignorãm, dar ultimul cuvânt ne aparþinea.
Criticul nostru a mers pânã acolo încât a scris o scrisoare ºefului
secþiei de neurochirurgie ºi le-a trimis copii ºefului de la chirurgie,
directorului spitalului ºi altor persoane cu greutate. În scrisoare
afirma cã Johns Hopkins n-ar fi trebuit sã accepte sub nici o formã
operaþia ºi îºi enumera cu meticulozitate motivele.
Poate cã aºa trebuia sã se întâmple. În astfel de situaþii, e foarte
greu sã-þi stãpâneºti sentimentele. Eram convins cã respectivul avea
intenþii bune prin faptul cã nu voia ca spitalul nostru sã fie implicat
în cine ºtie ce fapte de eroism. Alþii însã n-au reuºit sã treacã cu
vederea antipatiile personale ºi au privit toatã disputa ca pe un
„atac la persoanã”.
În ciuda contraargumetelor cu care eram asaltaþi, am rãmas toþi
trei la convingerea cã singura ºansã pentru Denise era operaþia.
Nu ne fusese interzisã de colegii de la etajele superioare. Motivul
pentru care am ezitat a fost cã nu voiam sã ne implicãm personal
pentru cã, dacã o fãceam, controversa avea sã afecteze moralul
întregului personal al spitalului.
M-am rugat mai multe zile, cerându-I lui Dumnezeu sã intervinã.
Mã rugam în maºinã, în timpul vizitelor ºi seara, pe genunchi,
lângã pat. Nu întrevedeam însã nici o rezolvare.ªi iatã cã totul s-a rezolvat de la sine. „Adversarul” nostru a
plecat la o conferinþã peste ocean. Acum era momentul!
I-am explicat ºi domnului Baca, aºa cum le explicasem ºi
celorlalþi:
– Dacã nu facem nimic, va muri sub ochii noºtri. Dacã intervenim,
avem cel puþin o ºansã.
– Sã-i dãm aceastã ºansã, spuse mama curajoasã.
Pãrinþii erau tot timpul la spital. Îi înþelegeam foarte bine. Starea
lui Denise se înrãutãþea vãzând cu ochii. Începuse numãrãtoarea
inversã...
Dupã operaþie, Denise a zãcut câteva zile în comã, dar, dupã ce
s-a trezit, am constatat cã atacurile dispãruserã. La externare
începuse deja sã vorbeascã. Câteva sãptãmâni mai târziu mergea
la ºcoalã ºi fãcea progrese uimitoare.
* * *
Nu am resentimente faþã de colegul care a stârnit controversa.
El era efectiv convins cã operaþia era nelalocul ei; în plus, avea tot
dreptul sã ridice obiecþii. Credea cã în acest fel apãrã interesele
pacienþilor ºi ale instituþiei.
Cât despre mine, am rãmas cu douã lecþii din povestea lui Denise:
în primul rând, cã Dumnezeu nu permite sã fiu într-o situaþie din
care sã nu pot ieºi, iar în al doilea rând, cã atunci când eºti conºtient
de posibilitãþile ºi de limitele tale ºi îþi cunoºti meseria, nici o criticã
nu te poate afecta, indiferent de reputaþia, popularitatea, puterea ºi
pãrerea criticilor.
Nu bãnuiam atunci câte operaþii controversate îmi rezervau
lunile urmãtoare...
