Zehirin İlacı (Gerçek Bir Hayat Hikayesi)

Hastalığım

Keyifli okumalar diliyorum! Oy vermeyi ve yorum yapmayı lütfen unutmayın. :")

Paylaştığım şarkılara, profilimdeki Spotify linkinden, ⭒ adlı listeden ulaşabilirsiniz.

Bölüm şarkısı: ''Hozier - Take Me To Church''

                                   ☆

Ölümcül hastalığım, 11 aylıkken annemin fark etmesi ile ortaya çıktı. Belirtiler kaşık, bardak vesaire tutamama, ne tutmaya çalışırsam düşürme, otururken dengeyi sağlayamama, otururken veya dikilirken fark etmeksizin sürekli başım nereye doğru giderse -boyun kaslarının güçsüzlüğünden dolayı- oraya doğru düşme ile başladı. Annemin yolunda gitmeyen bir şey olduğunu söylemesi ile uzun hastane serüvenimiz başladı. Hayatımızın ne yazık ki 4.5 yılı neredeyse her gün hastanelerde geçti diyebilirim. Her gün hastane, her gün yeni bir tetkik, resmen kobay faresine döndüm desem, çokta abartmış olmam sanırım. Bütün vücudum, beynim, sinirlerim, kaslarım, iskelet sistemim, hatta göz damarlarıma kadar, vücudumun her bir yeri detaylıca incelendi.

Hiç unutmam. Göze, göz damarlarını büyütücü bir ilaç damlatıyorlar ve gözünüz kocaman oluyor. Daha sonrasında göz damarlarını inceliyorlar. Tabii bu acılı bir işlem. Her gün yeni bir tetkik yapıldığı için, her yeni bir tetkik, yeni bir toz pembe yalandı. Küçücük bir çocuksunuz ve her gün acı çekmek hiç hoş bir şey değil. Yetişkin insan olsanız bir nebze daha dayanma gücünüz fazla olur. Fakat, çocuk olduğunuz için bu süreci tam anlamıyla kavrayamıyor ve sürekli olarak her gelen kişi canınızı yaktığı için, her şeyden korkar hale geliyorsunuz. Ama hastalığın bulunması için, bu tetkikler detaylıca yapılmak zorundaydı. O yüzden her defasında yeni toz pembe bir yalan bulunuyor ve bende bu yalanlara eli mecbur kanmak zorunda kalıyordum. Annem, eğer bu göz damlasını damlatırlarsa ''Bratz'' bebeklerine benzeyeceğimi söylemişti. Ben de kendimi acıya biraz daha zorlamıştım. Çünkü çok seviyordum o bebekleri, hâlâ da çok severim. Biraz deli bir çocuk olacağım ta o zamandan belliymiş halbuki.

Normal bir çocuk değildim. Hiç normal hissetmedim. Hiçbir zaman da olamadım. Hep kendimi farklı hissediyordum ve hâlâ öyle hissediyorum.

Hastalığımın ismi Sma: Spinal Musküler Atrofi (Omuriliğe Bağlı Kas Atrofisi). Sma: kas hastalığı - güçsüzlüğü şeklinde de biliniyor tabii. Omuriliğin ön kök yapısında, motor nöronlar -yani hareket hücreleri- bulunur. Ve vücudun kaslarını kontrol eder. Peki bu olay nasıl gerçekleşir? Merkezi sinir sistemindeki sinir lifleri, yani aksonlar, uyarıyı sinir hücrelerine ulaştırır. Motor nöronlar da hareket meydana gelmesi için sinyalleri omurilikten kaslara iletir. Böylece vücudumuzdaki hareket meydana gelir. Fakat Smn proteini yeterince üretilmediği zaman motor nöronlar -hareket hücreleri- küçülmeye ve hatta zamanla yok olmaya başlar. Bu eksiklik 5. kromozomdaki SMN1 adlı genin genetik kusurundan kaynaklı protein üretmemesi sonucu oluşur. Protein üretmediği için motor nöronlar gelişemez. Motor nöronların kaybı sonucunda bireyin vücudunda çok ciddi bir güçsüzlük meydana gelir. Bu güçsüzlüğü ise zamanla ''Atrofi'' yani kas kaybı, kas geriliği, kas erimesi takip eder. Yani bu proteinin eksikliği, kas kaybı, kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor ve zamanla belirtiler gittikçe artıyor. Vücuttaki kasları tutarak, hareket kabiliyetini sınırlıyor.

Sma'nın bilinen 4. türü var. Ve uzmanlar her bir türün de, kendi içinde 400 türü olduğunu söylüyorlar. Hastalık her bireyde farklı bir şekilde kendini gösterebiliyor.

Sma tip 1: Solunum desteği olmadan çok yaşayamıyor. Ve ne yazık ki yatağa bağımlı yaşıyor. Konuşma, tepki, reflekslere sahip değiller. Hastalık bütün vücudu etkiliyor. Gece gündüz, sürekli olarak detaylıca ilgilenmek gerekiyor.