Mein Leben mit MPS

Jahrescheck im Krankenhaus

Hier ein Bericht aus dem MPS Falter von 2015:

Leider hab ich aber das mit dem Fotos einfügen hier noch nicht drauf, also falls mir da jemand mal helfen kann, hab ich gerne ein offenes Ohr bzw Auge ;-)

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Wie schnell doch ein Jahr um ist. Vor einem Jahr saß ich hier und schrieb einen Artikel während meiner ersten Heimtherapie. Franz oder Carina kommen jede Woche und auch im Urlaub hatte ich schon meine Infusionen, so zum Beispiel auf der Therapiewoche - wo dann auch gleich ein Fernsehteam da war - und am Erwachsenentreffen.

Mein Thema heute sind allerdings nicht die Infusionen, sondern die Jahreschecks, die ihr MPSler hoffentlich auch regelmäßig macht. Mein Jahr hat diesmal ein wenig länger gedauert, zur Abwechslung mal 17 Monate, aber immerhin, ich hab die Untersuchungen erledigt.

Frau Burgmann, die neue Assistentin von Herrn Prof. Stulnig, koordinierte die Termine für uns. Herzuntersuchung und Hörtest sollte ich daheim erledigen und die Befunde samt 24-Stunden-Harn mitbringen. Da erlebte ich auch die erste Überraschung: Stellt euch das mal vor, ich höre wieder besser! Beide Ohren ganze 20 - 30 Dezibel besser! Und auch meine Internistin in Wels - die mich zuletzt vor vier Jahren gesehen hatte - stellte fest, dass ich viel besser in Form bin und war begeistert über meine Blutwerte.

Am 27. Oktober war der „Marathon" im AKH für mich geplant. Wir sollten um 7:30 Uhr auf der Station sein, um uns an der Leitstelle alle Zuweisungen abzuholen, denn schon um 8:00 Uhr war die CT-Untersuchung geplant. An der Leitstelle angekommen, wussten die Damen dort nichts von wegen Zuweisungen und fanden sie auch nicht. Wir wussten zwar unsere Termine, hatten aber keine Ahnung wo die Untersuchungen tatsächlich stattfinden sollten. Das AKH ist groß, da gibt es nicht nur eine Radiologie... Eines der Büros war schon besetzt und eine nette Dame telefonierte für uns herum bis sie herausfand, dass meine Untersuchung im 8. Stock sein sollte. Also auf gut Glück rauf zum CT, um nur ja nicht den Termin zu verpassen, vielleicht könnten wir die Zuweisung ja im Laufe des Tages vorbeibringen, wenn sie auftauchten. Denkste. Eine Untersuchung ohne Zuweisung ist gesetzlich verboten, wir wurden wieder weggeschickt. Allerdings sehr freundlich und mit der Zusage, die Untersuchung ganz bestimmt im Laufe des Tages machen zu können. Also zurück in die Stoffwechselambulanz, vielleicht war Frau Burgmann inzwischen eingetroffen. Jawohl, und nicht nur das, sie lief mit uns zur Leitstelle und mit einem einzigen Griff hatte sie die Zuweisungen in der Hand. Also mit nur wenigen Minuten Verspätung zurück zum CT. Es klappte sofort.

Und von da an lief alles wie am Schnürchen. Meine Termine waren stündlich eingeteilt: CT, Röntgen, Ultraschall, Lungenfunktion, Blutabnahme, Gehtest und dazwischen der Termin bei Herrn Professor Stulnig. Spontan schickte er mich dann auch noch auf die Urologie. Sogar da kam ich dran, obwohl ich keinen Termin hatte.

Die Sonographie war die genaueste den ich je erlebt habe, zwei Ärztinnen schallten eine dreiviertel Stunde munter drauf los. Ich erinnere mich nur an eine einzige ähnlich genaue Untersuchung in London, doch diese habe ich ziemlich brutal in Erinnerung. Die beiden Ärztinnen in Wien machten das so sanft und ich hatte nie das Gefühl, sie würden mir den Bauch zerquetschen mit den Ultraschallkopf. Übrigens echt interessant, wenn man mal die eigenen Lebervenen und all die wichtigen Organe so genau und in Funktion sieht - auch wenn ich manches ohne Erklärung nicht erkannt hätte.

Beim Gehtest schaffte ich 310 Meter, im Vergleich zum Vorjahr gleich 50 Meter mehr J. Wer hätte das gedacht, nachdem das meine letzte Untersuchung war und ich schon ziemlich müde war, rechnete ich nicht damit, mein Ergebnis zu steigern. Im Vorjahr hab ich ihn auch ganz zum Schluss gemacht, das ist nicht ideal, aber immerhin vergleichbar. Besser wäre es, den Gehtest gleich in der Früh zu erledigen, so wie das in London immer war, denn dann ist man (und auch frau) fitter als Mittags nach einem Untersuchungsmarathon, während dessen nicht einmal Zeit war zwischendurch zu frühstücken. Den GEhtest führte eine sehr nette junge Assitenzärztin durch, und sie zeigte großes Interesse für MPS. Mal sehen, was sich da noch entwickelt, vielleicht kommt sie mal auf eine Fortbildung?

Ich habe schon so viel erlebt und mitgemacht, dass ich wirklich nicht mehr in Operationsstimmung oder überhaupt Krankenhausstimmung bin. Auf keinen Fall möchte ich, dass irgendein Problem entsteht und nicht oder zu spät entdeckt wird. Mit regelmäßigen Jahresuntersuchungen habe ich immerhin die Gewissheit, dass nichts übersehen wird oder ein Problem zumindest rechtzeitig bemerkt wird, um darauf reagieren zu können. Lustig ist so ein Tag nicht, aber wichtig. Und weil ja immer wieder geschimpft wird über das AKH, möchte ich heute sagen, dass es wirklich super war. Der Tag war sehr kurzweilig, die Termine super geplant und zum Großteil sogar überpünktlich eingehalten. Fast unglaublich, denn ich hab auch schon von anderen Jahreschecks gehört, die drei Tage dauern. Da lieber ein anstrengender langer Tag und alles ist erledigt - ich will ja auch nicht ständig in der Arbeit fehlen, meine Arbeit ist mir lustig.

Mama hat bei den Untersuchungen Fotos gemacht, damit ich meinen Artikel schön illustrieren kann. Nur das wichtigste Bild hatten wir vergessen, das mit Professor Stulnig, der ja uns erwachsene MPS-Patienten alle betreut. Sie hat sich geärgert, aber dann einfach nochmal ihr Glück bei ihm versucht. Er war zwar längst in einem Meeting, doch huschte schnell noch mal zu uns raus, so dass wir nun doch ein schönes gemeinsames Bild haben und auch jene, die ihn noch nicht kennen, wissen wer der Mann ist, der uns unter seine Fittiche genommen hat. Vielen Dank Herr Professor, dass Sie sich um uns erwachsene Patienten kümmern. Wir brauchen jemanden, der sich für uns interessiert!