Mein Leben mit MPS

Besondere Zeit mit besonderen Menschen

Und weil ich heute schon ein paar Berichte veröffentlicht habe, die nicht von mir sind möchte ich hier noch den Artikel meiner Schwester aus dem MPS-Falter 2011 teilen.
Bei dem Artikel muss ich immer noch weinen wenn ich ihn lese, weil er so schön geschrieben ist.

Ich liebe meine Schwester über alles und bin froh, genau sie als Schwester zu haben. Anna, ich würde dich um nichts in der Welt eintauschen wollen! Danke für alles! Ich hab dich lieb!!

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Besondere Zeit mit besonderen Menschen

Drei Jahre lang hatte ich meine Eltern ganz für mich alleine, bis mir gesagt wurde, dass im Bauch meiner Mama ein kleines Baby wächst - wie das das reingekommen ist? Damit hab ich mich, denke ich, nicht besonders beschäftigt - ich wollte einfach, dass es ganz schnell rauskommt. Selber noch fast ein Baby, wollte ich doch endlich große Schwester werden und konnte es nicht erwarten. Gleichzeitig genoss ich die Zeit mit meinen Eltern, die dazumal noch Zeit für mich ganz alleine hatten...

26. Mai 1993 - Das Baby ist da! Mein Leben als Einzelkind wurde durch meine süße, kleine Schwester Maria erheitert. Voller Stolz präsentierte ich sie, half ich beim Wickeln, beim Baden, beim Füttern - ja ich dachte sogar, ich könnte sie auch stillen, wie Mama - ich hab's versucht, satt wurde Maria, aus unerklärlichen Gründen, nie... Auch wenn meine Eltern jetzt nun zwei Lieblingskinder hatten war ich nicht etwa eifersüchtig und genoss die Zeit zu viert. Weitere drei Jahre später begann Mamas Bauch wieder zu wachsen. Ich, damals knappe 7 Jahre alt und bereits darüber informiert wie so etwas passieren konnte, freute mich also auf ein zweites Geschwisterchen - das Wickeln, Baden und Aufpassen konnte ich ja inzwischen ganz gut - ich habe auch begriffen, dass das Obligat des Stillens nur meiner Mama überlassen war und ich das ja später, wenn ich groß bin, nachholen könnte...

Etwas, das ich zu dieser Zeit jedoch nicht verstand war, warum meine Eltern plötzlich so traurig waren. Warum weinten sie denn, wenn wir doch ein kleines Geschwisterchen bekommen würden? Ich war doch nicht schlimm gewesen. Warum sitzt meine Mama weinend auf dem Sofa während sie mit meiner Tante Gitti telefoniert? Warum kommen denn da Menschen und trösten sie? Mama in einem dunkelgrauen langärmeligen und weit geschnittenen T-Shirt, das um den kugelrunden Bauch etwas spannt. Papa hat seine Hausschlapfen ausgezogen und trägt einen grünen Pullover und die helle ausgewaschene Jeans. Beide sitzen im Wohnzimmer und unterhalten sich über Dinge die ich nicht verstehe. Tränen. Verzweiflung. Das Lächeln das sie mir schenken, weil ich ganz verzweifelt versuche zu verstehen was passiert ist und warum sie so traurig sind, fällt ihnen schwer. Dieses Bild ist eines von wenigen an die ich mich noch erinnere. Ich war ja auch erst sieben. Jetzt, 14 Jahre später, weiß ich was diese Traurigkeit und Verzweiflung in meinen Eltern ausgelöst hat. MPS. Die Diagnose meiner kleinen, lieben und so fröhlichen Schwester. „Ihr Kind hat MPS, es ist schwerbehindert und wird bald sterben" Wer kann meinen Eltern verdenken, dass sie so traurig waren? So verzweifelt. Die Diagnose, dass ihr zweites Kind schwerbehindert ist und nur wenige Jahre zu leben hat, die Information, dass es sich bei Mukopolysaccharidose um eine Erbkrankheit handelt, die auch ihr ungeborenes drittes Kind haben könnte, die Verunsicherung und das Bedrängnis verschiedenster außenstehender und nicht betroffener Bekannten, das dritte Kind abtreiben zu lassen, weil es „verantwortungslos und egoistisch" mir gegenüber wäre, noch ein krankes Kind zu bekommen. Die Nerven meiner Mama lagen blank. Die Aufregung und der Stress bewegten sie dazu, eine pränatale Diagnose durchführen zu lassen, welche durch Entnahme von Fruchtwasser, zum Glück ausschloss, dass mein zweites Geschwisterchen auch an MPS erkrankt war. Großes Aufatmen in der Familie. Zu dieser Zeit habe ich nicht ganz verstanden was das Problem war - Maria war doch ganz normal... sie sieht aus wie ich, sie spielt wie ich, sie isst, sie trinkt, sie schreit, sie lacht, sie weint,... was ist denn bloß los mit euch allen? Wenn ich jetzt, 14 Jahre später, Fotos von damals sehe, kann auch ich die Unterschiede erkennen - im Alter von 2 Jahren haben sich bereits einige Symptome an Händen, Füßen und auch im Gesicht bemerkbar gemacht, welche man jedoch erst mit geschultem Auge - und inzwischen kann ich behaupten, dass mein Auge geschult ist - erkennt.