Mein Leben mit MPS

Bonn ist nicht Brasilien

Ein Bericht von 2016 von meiner Schwester Anna:

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Bonn ist nicht Brasilien. Doch wer sagt, dass Bonn Brasilien sein muss? Ein großartiger Weltkongress mit tollen Eindrücken, vielen schönen Momenten mit wunderbaren Menschen und sehr interessanten und lehrreichen Vorträgen aus aller Welt.

Von den Vorträgen habe ich selbst nur aus Erzählungen gehört. Vor allem die Workshops zur Physiotherapie und Logopädie wurden sehr hoch gelobt. Auch sprachen mich immer wieder Menschen an und gratulierten mir zu meiner großartigen, starken Schwester nachdem sie Maria's Vortrag gehört hatten.

Wenn ich von meinen Eindrücken schreibe, dann reichen diese über Tränen beim Eingang zur Kinderbetreuung, die im Handumdrehen wieder getrocknet waren und einer Tanzeinlage bei der Straßenbahnstation um uns für den großen Auftritt vorzubereiten. Beim internationalen MPS-Symposium in Bonn hatte ich zum ersten Mal die Möglichkeit einen so großen Kongress von einer anderen Seite kennenzulernen. Ich war es gewohnt Teilnehmer zu sein, in großen Vortragssälen zu sitzen und medizinischen aber auch persönlichen Vorträgen zu lauschen und so viele Informationen wie möglich in mich aufzusaugen um diese – zurück in Österreich – in einem Artikel für unseren MPS-Falter niederzuschreiben oder Familien persönlich davon zu erzählen. Eine sehr interessante Aufgabe für mich, wenn ich während eines solchen Kongresses jedoch die lachenden Kinder sah und beim Spielen beobachtete sehnte ich mich insgeheim nach ein bisschen mehr Spaß und Spiel. Kinder sind doch einfach großartig. Vor allem Kinder mit MPS. Sie sind so unglaublich stark und lebensfroh, sie gehen in die Welt hinaus und sind einfach da. Obwohl sie einen sehr schweren Weg haben strahlen sie so viel Stärke aus und schenken mit ihrem Lachen so viel Kraft und Energie. Ich liebe es mich unter diese besonderen Kinder und ihre Geschwister zu mischen und die Atmosphäre zu genießen. Deshalb freute ich mich besonders, als Carmen mich fragte, ob ich denn nicht Lust hätte gemeinsam mit Manuel und Martina das Kinderprogramm zu begleiten. Natürlich hatte ich Lust! Ich als waschechte Österreicherin war zwar trotzdem noch ziemlich weit weg und verfolgte die Vorbereitungen hauptsächlich per Email. Doch ab und an gab ich auch meinen Ösi-Senf zu den Piefke-Ideen und freute mich ungemein auf das persönliche Kennenlernen des Teams. Das Programm war super durchdacht und ich wusste sofort, dass die Kids es lieben und die Eltern ihre Schätze ohne Sorge abgeben würden.

Nach einer wackeligen Anreise im Nachtzug erreichten wir Bonn gerade zur Frühstückszeit. Wir, das waren mein großer kleiner Bruder Paul, der als Kinderbetreuer inzwischen bei keiner Veranstaltung mehr fehlen darf – die Kinder lieben ihn und wie man in Bonn sah reicht diese Liebe auch über internationale Grenzen (Paul ich bin unheimlich stolz darauf einen so tollen Bruder wie dich zu haben) – Ulrike Kaser, unsere großartige Cranio-Sacral-Therapeutin aus Österreich, die als Vortragende eingeladen wurde, und Karl, einem unserer MPS II Patienten, der den „Heimvorteil" nutzte um sich ebenfalls einen Eindruck über den Weltkongress zu machen und alte und neue Bekannte zu treffen. Nach einer kurzen Rast von der Reise trafen wir endlich auf Claudia, Manuel und Martina, die bereits fleißig am Vorbereiten und Einteilen waren. Paul und ich waren beeindruckt von dem Kinderbetreuungsraum. Es wurde an alles gedacht. Kuschelecken zum Rasten, ein Bällebad zum Toben, viel Platz für Spiele und eine „Jugendecke" mit vielen Sitzsäcken. Vor dem Hotel waren drei große Zelte aufgebaut in denen das organisierte Programm stattfinden würde. Dieses Programm war sehr abwechslungsreich und vor allem kurzweilig für die Kinder.

Die vielen Volonteers wurden Manuel, Martina und mir zugeteilt und wir bildeten während der nächsten vier Tage ein Team.

Robin und Madelin sorgten für Unterhaltung in ihrem Theaterzelt und schon am ersten Tag war ich unheimlich froh in der Kinderbetreuung zu sein und mitspielen zu dürfen. Ich konnte mir auch für unsere anschließende MPS Therapiewoche viel von den beiden abschauen. Es wurden viele interaktive Spiele gespielt bei denen nicht nur die Kinder viel Spaß hatten J Paul war auch ein guter Motivator für die eher ruhigeren Kids. Er ist sich für nichts zu schade und hat gemeinsam mit Robin mächtig Stimmung gemacht.