Mein Leben mit MPS

Studien und mehr in Mainz

Wie ihr ja wisst bin ich seit Oktober 2011 in der klinischen Studie in der ich jede Woche eine Infusion bekomme. Von meinen Reaktionen und so weiter könnt ihr ja im letzten MPS Falter (letztes Kapitel "Das Erste Jahr mit Enzymersatztherapie) nachlesen. Ende März 2013 war es endlich so weit, ich konnte nach Mainz in die Villa Metabolica wechseln. Ich hab mich sehr darauf gefreut, da die Wegstrecke nun um einiges kürzer ist nur mehr circa zweieinhalb Stunden für den Hinweg. Zurück doch etwas länger, weil man in Frankfurt ja viel früher da sein muss als in Hörsching, auf unsrem Heimatflughafen.

Von meinen früheren Besuchen in Mainz, jährliche Kontrollen und zur Natural History Study, die den natürlichen Verlauf darstellt, kannte ich die Villa schon. Sechs Holztische, rundherum Holzstühle und alles in einem Raum. Dazu drei Untersuchungszimmer, die man - wenn sie frei sind - nutzen kann um sich ein bisschen hinzulegen. Eine Kinderspielecke mit einem Fernsehgerät und DVD Spieler. Ein Regal voller Kinderbücher und Spiele. Natürlich auch eine Kaffeemaschine.

Wir wussten, dass es anders sein würde dort, kein Alan, keine Anna, keine Alison, keine Cecil und kein Keith mehr. Meine Englisch Kenntnisse werden auch nichtmehr verbessert, da ich zwar noch mit ihnen im Kontakt bin aber nichtmehr jede Woche Englisch spreche. Auch im Hotel hatten wir unsere persönlichen Beziehungen aufgebaut und selbst im KFC auf der anderen Straßenseite sah ich immer in Lächeln ins Gesicht der Mitarbeiter huschen wenn sie uns gesehen haben. Ja es ist schade um London, weil es eine einzigartige Gelegenheit war. Aber ich bin trotzdem froh in Mainz zu sein.

Auch wenn es immer ziemlich laut ist in der Villa. Das kann sich aber, denke ich, jeder von euch vorstellen. 12 Infusionen zeitgleich, zu den 12 Patienten je mindestens eine Begleitperson. Und alle unterhalten sich natürlich. Eine nette Bemerkung von Schwester Andrea zu Beginn unsrer Mainz Zeit, als Mama fragte ob es denn hier immer so laut ist:" Manche sind lauter, manche sind leiser!"

Mittlerweile haben wir uns aber ganz gut daran gewöhnt.

Ich für meinen Teil lese weniger als in London Zeiten. Zum einen kann ich einfach im Liegen am besten Lesen, auf dem Bauch liegen, Füße nach oben "baumeln lassen" und mich auf einer Hand aufstützen, zum Anderen treffen wir jede Woche Familie Wiesbauer aus der Schweiz und wenn Sophie fertig ist mit ihren Hausaufgaben, spielen wir immer Karten, ob Reaction, Rommé, Phase 10 oder Skibboo ist egal.

Auch hier werde ich gut betreut und habe ein spitzen Team, das sich um mich und die anderen Patienten kümmert. DANKE

Nun aber zu den anderen Studien die ich schon mitgemacht habe. Da wären zwei Augenstudien, eine Kniestudie und eine Tap-Studie. Zuallererst warum mach ich da eigentlich mit? Ich finde es toll, dass immer weitergeforscht wird, wie man MPS, in diesem Fall Morquio, früher erkennen und sie frühzeitig versorgen kann. Was es da schon für Methoden schon gibt und welche bestimmt noch kommen werden ist fantastisch. Und auch wenn mir persönlich diese Studien nicht mehr helfen werden, ich denke an diejenigen, die nach mir kommen und denen ich damit helfen kann, wenn ich da mitmache.

Ich möchte euch jetzt nicht damit langweilen um was es genau gegangen ist und was herausgefunden werden soll. Nur möchte ich euch erzählen, was ich dabei machen musste bzw. was ich dabei erlebt habe.

Bei der ersten Augenstudie die ich mitgemacht habe, ging es um ein spezielles Gerät das getestet werden sollte. Ich hab mich also bereiterklärt da mitzumachen und wir bekamen im Vorfeld von Schwester Alexandra gesagt wo wir hinmussten und einen Zettel wo es nochmal draufstand. Augenklinik, 1. Stock. Gut wir gingen also in das Gebäude, dort waren gleich Wegweiser aufgestellt und siehe da Augenklinik war im Erdgeschoß. Hm, was sollen wir tun? Da steht doch eindeutig 1. Stock. Also sind wir zur Information gegangen und haben gefragt. Nein, nein, Sie sind hier richtig. Nur da hinten durch die Glastüren durch. Aber da steht doch 1. Stock. Im 1. Stock gibt es keine Augenklinik. Sie müssen dahin. Nun gut. Wir kommen dort hin. Alles zu, wir sind die ersten. Um viertel nach acht kommt dann eine Dame und schließt das Sekretariat auf. Wir sagen wir haben um acht einen Termin, ja ok es kommt gleich wer. Der Gang füllt sich immer mehr, mittlerweile ist es halb neun und wir sind immer noch nicht dran, vor uns aber schon ein paar andere, wir werden unruhig sagen nochmal im Sekretariat Bescheid, dass wir in die Villa zurück müssen, zur Infusion gehen. Kein Problem wir kommen gleich dran. Ich glaub es war neun als wir dann wirklich an der Reihe waren. Wir freuen uns über die Praktischen Geräte, Augendruck wird mit einem Handgerät gemessen. Komisch, Familie Wiesbauer hat sich doch beschwert dass die Geräte so umständlich gewesen sind. Naja ok. Es macht halt jeder anders. Auch werde ich eingetropft und genieße so eine komplette Augenuntersuchung. Es stellt sich heraus, dass ich eine neue Brille brauche. Also können wir zuhause auch gleich noch zum Optiker.

Es war schon zehn vorbei als wir in die Villa zurückgekommen sind, meine Pupillen groß wie die einer Eule in der Nacht. Ja wo wir denn gewesen sind. Bei der Augenuntersuchung, wo sonst? Na die hatten doch vor fünf Minuten angerufen, dass wir nicht gekommen sind. Hä? Das gibt's nicht wir waren doch bis grade eben dort. Rausgestellt hat sich dann, dass ich nicht am richtigen Ort war und das falsche gemacht habe, also ein anderes Mal nochmal das Ganze.

Das war auch das einzige Mal wo ich mich hinlegen wollte. Durch das Eintropfen konnte ich nicht einmal Lesen und das Licht blendete mich. Also durften wir in eines der Untersuchungszimmer und ich legte mich auf die Liege. „Mama, ich schlaf jetzt.", sagte ich und weg war ich. Mama sagte später das möchte sie auch mal schaffen so von jetzt auf gleich zu schlafen.

Ein paar Wochen später habe ich dann die richtige Untersuchung nochmals gemacht. Da wurde dann auch zum Beispiel meine Hornhaut fotografiert. War echt interessant das zu sehn. Ganz leicht kann man sie erkennen, aber nicht mit freiem Auge.

Das nächste war dann die Knie Untersuchung, wo mein Knie in allen möglichen Positionen ausgemessen wurde. So möchte man feststellen wieweit die Bänder ausgedehnt worden sind.

Wieder ein paar Wochen später eine Augenuntersuchung wo man rausfinden will, ob der Kammerwinkel (zwischen Hornhaut und Netzhaut) eine Auswirkung auf die Bildung vom Grünen Star hat.

Und zu guter Letzt der Tap Test. Da musste ich 10 Sekunden lang mit dem Fuß tippen. Also mit beiden Füßen. Das ganze wurde mithilfe einer Messuhr gezählt. Man möchte dies für einen Test verwenden, für Patienten die nichtmehr stehen können, um herauszufinden ob mit dem Rückenmark alles in Ordnung ist. Mama hat drauf hingewiesen dass ich mich damals mit geschlossenen Augen vor Frau Pletschko stellen musste, die Hände vor mich ausstrecken und am Stand laufen. Aber das geht halt nur wenn man noch stehen bzw laufen kann.

Das war's wieder von mir. Wir sehen uns!

Zu guter Letzt möchte ich euch auch noch was erzählen, was nichts mit Studien zu tun hat. Nämlich: Seit November 2013 arbeite ich im Elektrizitätswerk in Wels. Ich bin froh etwas machen zu können jetzt und nicht nur zuhause herumzusitzen. Ich arbeite 15 Stunden pro Woche. Aufgeteilt werden sie auf 3-mal. Dienstagnachmittags und Mittwoch und Donnerstag am Vormittag.

An dieser Stelle möchte ich mich nochmal bei meinem Arbeitsgeber EWW bedanken. Danke für die Chance, mich zu beweisen! Danke an Karin Pöchersdorfer, für ihr Engagement. Und an alle die beteiligt waren um mir die Arbeit dort zu ermöglichen!

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Dieser Artikel erschien 2013 im MPS Falter.