Mein Leben mit MPS

Bonn aus meiner Sicht

MPS Falter 2016:

---------------------------------------

Hallo Ihr Lieben!

Über Bonn und die Vorträge könnt ihr in diesem MPS-Falter ja einiges lesen. Ich möchte nun gerne noch aus meiner Sicht berichten, im Besonderen über die Patienten-Termine und meine Vorträge im Familienprogramm und beim Biomarin Frühstückssymposium.

Nach einer Autofahrt, die schneller verging als ich befürchtet hatte, kamen wir am Abend pünktlich zum Abendessen im Maritim Hotel in Bonn an. Dort trafen wir gleich Familie Wiesbauer aus der Schweiz und sicherten uns den Tisch neben ihnen. Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, ging

uns der Gesprächsstoff nicht aus. Auch Wurli war schon da - unsere Top-Therapeutin darf natürlich nicht fehlen. Es sollen immerhin viele andere von ihr lernen.

Mittwochabend

Am Mittwochabend war ich zum BioMarin Dinner in der Stadt eingeladen. Es wurde ein sehr schöner Abend. Dort traf ich auch Aiden aus Irland wieder, ihn habe ich seit seinem Besuch bei uns in Österreich nicht mehr gesehen und wir hatten uns viel zu erzählen. Auch Christina Lampe war dabei,

was mich sehr gefreut hat.

Physiotherapie-Modell

Bei Wurli's Physiotherpievortrag unterstützte ich sie als Vorführmodell bei der Demonstration der Übungen. Die Physiotherapeuten waren alle ziemlich beeindruckt, von dem was ich noch selber kann. Und auch meine Orthopädischen Schuhe, die ich mitgebracht hatte, haben sie begeistert.

Interview

Eigentlich weiß ich gar nicht warum der WDR genau mich holte, es waren ja so viele andere auch da. Da saßen wir also, Herr Prof. Ullrich, Sophie und ich. Wir beantworteten die Fragen der Redakteurin zu unserem persönlichen Leben, Prof. Ullrich übernahm die allgemeinen MPS-Themen und so vermittelten wir ihr - so denke ich - ein recht gutes Bild von der Veranstaltung, die hier stattfand.

BioMarin Frühstückssymposium

Das BioMarin-Slide Preview stand als nächstes auf meiner Agenda. Ihr fragt euch warum? Nun, ich wurde von BioMaringebeten, beim Frühstückssymposium am Freitag über meine EET zu berichten. Mein Vortrag sollte unter anderem beinhalten was ich mir von der EET erwartet hatte und was sich meiner Ansicht nach bewahrheitet hat. Beim Slide Preview wurden die Vorträge von Christina Lampe, Aiden Kearney und Fiona Stewart und mir aufeinander abgestimmt und einmal vorgetragen. Hier erfuhr ich, dass für dieses Frühstückssymposium 340 Ärzte und Wissenschaftler angemeldet waren. Und da sollte ich sprechen? Hilfe! Ich wurde nervös... Es lief allerdings ganz prima und war auch für mich hochinteressant: Meine Erwartungen und meine Einschätzung wurden den gemessenen Werten

gegenübergestellt und passten genau. Phantastisch!

Kinderbetreuung

Zwischendurch schaute ich immer wieder in der Kinderbetreuung vorbei. Dort haben Anna und Paul gearbeitet, und Johannes und Michael nahmen am Programm teil. Sie haben mir schon erzählt, dass sie mit Kelechi einen Tanz einstudierten, und als ich dann dort war, wurde ich auch gleich vom Tanzfieber gepackt. Kelechi Onyele hat mit den Kids eine Choreographie zu ‚Can't stop the Feeling' einstudiert. Kurzerhand habe ich mitgetanzt. Als ich erfahren habe, dass dieser Tanz dann am Galaabend vor 1000 Zusehern aufgeführt werden sollte, wollte ich schnell den Rückzug antreten, aber Kelechi und Sophie haben es doch geschafft, mich zum Bleiben zu überzeugen.

MPS Adults Dinner

Das Adults Dinner, wo sich alle MPS-Erwachsenen im Café trafen, fand am Freitagabend statt. Dort lernte ich Surya und Adrian aus der Schweiz kennen. Zusammen mit Sophie verbrachten wir einen lustigen Abend.