In diesem Artikel aus dem MPS-Falter von 2013 geht es nur indirekt um mich, meine Beste Freundin hat ihn geschrieben und ich finde ihn so schön, dass ich ihn mit euch teilen möchte:
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Kleine Frage – große Freundschaft
Vor 4 Jahren ging ich in einen mir fremden Klassenraum, er war voller Schüler die ich nicht kannte und ich hatte ein unbehagliches Gefühl in der Magengegend. Still und leise nahm ich bei dem leeren Tisch in der ersten Reihe gleich neben der Tür Platz und wartete darauf, dass der Tag endlich vorbei gehen würde. Ich stellte mich insgeheim auf ein einsames letztes Schuljahr ein - doch es kam ganz anders. Die Wende brachte eine einzige Frage: „Ist der Platz noch frei?" Diese Worte waren der Beginn einer großartigen Freundschaft und auch der Grund warum ihr hier heute einen Artikel von mir zu lesen bekommt.
Maria ist so ein fröhlicher und aufgeschlossener Mensch, dass man ohnehin nicht anders kann als sie zu mögen. Und je besser ich sie und den MPS-Verein, den ihre Mama Michaela als Vorsitzende leitet, kennenlernte, umso mehr wuchs das Bedürfnis zu helfen. Seitdem ist viel passiert. Eine unserer ersten Taten war ein Kuchenbuffet in der Schule – der Erlös ging natürlich an MPS. Danach half ich bei der Öffentlichkeitsarbeit beim Internationalen MPS-Tag, wo wir in der SCW auf MPS aufmerksam machten, Rosen verteilten und Spenden sammelten. Und den Sommer nach unserem erfolgreichen Schulabschluss fuhr ich dann zum ersten Mal mit auf die MPS-Therapiewoche in Hipping.
Glücklicherweise ging unsere Freundschaft nicht mit der Schule zu Ende. Wir sehen uns immer noch regelmäßig und das, obwohl wir beide ziemlich viel unterwegs sind. Aber nicht nur Marias Freundschaft ist mir in dieser Zeit extrem wichtig geworden, sondern auch der Verein und die Menschen dahinter sind mir sehr ans Herz gewachsen.
Ich engagiere mich ganz unterschiedlich für den MPS Verein. So bin ich zum Beispiel schon beim Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien mitmarschiert, war dieses Jahr auf meiner zweiten Therapiewoche als ehrenamtliche Kinderbetreuerin dabei, habe im Shopping-Center versucht Menschen auf MPS aufmerksam zu machen, bei Ärzten den MPS-Falter verteilt, auf der Vorstandsvorsitzung geholfen, saß eine kurze Zeit im MPS-Büro und im Moment versuche ich ein paar Kleinigkeiten für den MPS-Weihnachtsstand zu basteln.
Seitdem ist mein Engagement für MPS meine „gute Tat im Jahr", obwohl meine Urlaubstage knapp bemessen sind nehme ich sie mir in diesem Fall gerne um für MPS zu arbeiten. Allerdings ist es viel mehr als nur eine gute Tat, denn die gesamte MPS-Familie hat mir so viel zurückgegeben: Die Kinder, wenn sie mit einem freudigen Gesichtsausdruck auf das gemeinsam Gebastelte schauen. Die Gruppe, wenn sie über einen lustigen Schnappschuss von mir bei der Fotopräsentation lacht. Die wunderschönen Orte, die ich nur gesehen habe, weil ich mit MPS unterwegs war. Das Gefühl etwas Sinnvolles zu tun und hilfreich zu sein. Vor allem aber habe ich dort so viele neue nette Menschen kennengelernt und Freundschaften geschlossen. Hier kann ich meine Stärken einbringen. Ich darf z.B. mit den Kindern basteln und auch meine Freude zum Fotografieren auskosten. Die ehrenamtliche Arbeit bei MPS hat mir auch zu neuen Hobbys verholfen. Ich hätte mir nicht gedacht, dass ich mich je in einem Kletterverein anmelden werde - vor allem nicht nach meinem Erlebnis im Waldseilgarten auf der Therapiewoche 2013.Ich freue mich jetzt schon wieder auf die nächste Therapiewoche und darauf was wir alles zusammen erleben werden.
An dieser Stelle möchte ich mich nochmal bei Maria bedanken - Danke dafür, dass du mir damals diese eine Frage gestellt hast.
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Mein Leben mit MPS
General FictionHallo zusammen. Ich habe vor einiger Zeit begonnen über mein Leben zu schreiben. Wie es ist mit einer Stoffwechselkrankheit zu Leben, was für teilweise lustige aber auch oft schlimme Dinge einem passieren wenn man nicht "normal" ist. Wenn man "and...