Mein Leben mit MPS

Vimizim ist da! Bye Bye Vienna, Hello Hometreatment

Letztes Jahr habt ihr an dieser Stelle von Studien gelesen an denen ich mitgemacht habe. Heute geht es nicht um Studien. Vimizim wurde am 6. Mai 2014 zugelassen, was heißt das jetzt für mich?! Ich habe meinen Studienstandort Mainz verlassen und bekomme Vimizim jetzt in Österreich. Am 1.6. 2014 hatte ich meine „erste" ERT in Wien im AKH. Das AKH hat für 12 Infusionen zugesagt, davon habe ich eine mitnehmen können nach Brasilien, wo der heurige Weltkongress stattfand). Vielen Dank für ihren Einsatz Prof. Stuhlnig.

Wir haben uns darauf eingestellt danach erstmal nach Wels ins Krankenhaus zu wechseln, was für mich auch schon eine totale Erleichterung darstellen würde, da ich dann einfach nach der Arbeit ins Krankenhaus fahren könnte. Es kam aber wieder anders, die OÖGKK hat bewilligt! Das heißt ich könnte gleich in den Ambulanten Bereich (zu meinem Hausarzt) wechseln. Oder aber ich steige nach fast 3 Jahren auf Heimtherapie um. Und das habe ich gemacht. Danke Nicole Ettl und Franz Unterberger von Healthcare at Home.

Jetzt während ich diesen Artikel schreibe, bekomme ich meine Erste Heimtherapie. Kein London, kein Mainz und kein Wien, NEIN zuhause ist mein neuer Standort!

In den vergangenen drei Jahren habe ich genau 289.096 Statusmeilen bekommen und das sind nur Flugmeilen für Infusionen. Ich bin Miles and More Senator geworden und war überall bekannt, egal ob Linz, Frankfurt oder Heathrow. Alle wussten wer ich bin. Sogar in Salzburg haben sie mich wieder erkannt dabei bin ich von dort nicht oft weggeflogen.

13.10.2014

Um ca. halb neun stand Nicole schon vor der Tür. Wenig später war dann auch Franz da, er stand zwischen Linz und meinem Heimatort im Stau. Nicole hat inzwischen schon mal alles vorbereitet und die Infusion aufgezogen. Franz hat meine Venen inspiziert und aber auch sofort eine gefunden die er dann auch gleich angestochen hat. Es hat alles reibungslos funktioniert um 9:10 Uhr lief dann die Infusion schon.

Bei der „Ersten" Infusion stand wieder mal viel Papierkram an. Ich hab die Pumpe bekommen, die Tasche in der ich Pumpe + Infusion immer mittragen kann und musste auch sonst noch einiges unterschreiben.

Ab 3.11. wird Franz dann alleine zu mir kommen, bis dahin, also noch zwei Montage kommt Nicole aus Wien.

Während wir also den Papierkram erledigt haben, gab es leckeren Apfelkuchen für alle. Ich bin mit meiner Gucci-Tasche (Prada war leider ausverkauft ^^) am Wohnzimmertisch gesessen und wir haben über alles Mögliche geredet. Später waren wir dann auch noch mit Anton spazieren. Und jetzt sitze ich hier und schreibe diesen Artikel für euch. Das alles während meiner Infusion!

Die Infusion ist wie immer komplikationslos verlaufen, wie denn auch so?

Vor ziemlich genau 3 Jahren bin ich das erste Mal nach London geflogen am 16.10.2011. am 27.10.2011 war dann meine erste Infusion.

289.069 Flugmeilen und drei Jahre später sitze ich in meinem Zimmer und bekomme hier die Infusion hier. Wer hätte das gedacht? Also ich bestimmt nicht.

An dieser Stelle möchte ich mich auch bei meiner Familie bedanken. Danke Mama, dass du sofort JA gesagt hast und erst dann überlegt hast, wie wir das am besten schaffen mit London und später dann mit Mainz. Vimizim ist das Beste was mir passieren konnte. Mir geht es viel besser als vorher auch wenn ich vorher nicht gesagt habe, dass es mir schlecht geht. Danke für diese drei Jahre die ich früher ERT bekommen konnte. Auch wenn die Reisen anstrengend, Nerven aufreibend und oft lästig waren, sie waren es auf jeden Fall wert.

Danke an alle die mich zu den Infusionen begleitet haben, damit Mama mal eine Pause machen konnte, bzw. sich anderen Terminen zuwenden konnte. Danke Anna, Papa, Paul, Christoph, Bea, Denise, Simone, Christian, Oma, Emma.

Danke Martin, dass du mit Johannes und Michael zuhause die Stellung gehalten hast, danke Oma, dass du fast jede Woche da warst um zuhause auszuhelfen. Danke Aniko für deine Hilfe und DANKE an alle anderen die immer für uns da waren und geholfen haben.

Nochmal ein großer Dank an „meine" Infusionsmanschaft in London (Alan, Anna, Alison, Cecil, Dr. Hughes und natürlich Keith der mich nicht ein einziges Mal vergessen hat), in Mainz (Dr. Lampe, Dr. Göcke, Dr. Reinke und den Schwestern Alex, Andrea, Bettina, Petra) und in Wien (Dr. Hareiter und den Schwestern).

DANKE aber vor allem an BIOMARIN, dass ihr dieses Medikament entwickelt habt. Auch wenn wir Morquio's nur ein kleiner Teil der großen MPS-Familie sind, im Namen von uns allen möchte ich euch sagen, dass ihr großartig seid.

Danke auch an Franz meinen Krankenpfleger, der von uns nurnoch Bruder Franz und von mir persönlich Nummer eins genannt wird. Nun kommt er schon fast ein Jahr zu mir nach Hause und wir wissen uns immer genug zu erzählen. "Freundschaft ist ein Gefühl von Geborgenheit!" und bei dir fühle ich mich auf jeden Fall geborgen!

Auch an Carina, die Urlaubsvertretung für Franz macht ein herzliches Dankeschön. Auch zwischen uns hat sich schon mehr eine Freundschaft als reine "Pflege" entwickelt.

Seit fast einem Jahr arbeite ich nun im E-Werk Wels. Mein Dienstvertrag der zuerst auf ein Jahr befristet ist, wird hoffentlich in ein unbefristetes Dienstverhältnis übergehen. Ich bin nach wie vor gerne in der Arbeit, es erfüllt mich mit Stolz zu hören wenn ich etwas gut gemacht habe. Ich liebe es gebraucht zu werden und das auch zu hören! Etwas Schöneres kann ich mir gar nicht vorstellen! Und wer weiß, vielleicht bekomm ich eines Tages während der Arbeit meine Infusion. Das wäre doch was.

Auf der Integra in Wels bin ich ein paar Mal am Tag zum Paravan Stand gefahren, dort hab ich mir nochmal den VW Caddy angesehen und den Citroen Jumpy, das sind die beiden Autos die für mich umgebaut werden können. Ich denke mein offensichtliches Interesse an den Autos, und meine Vorfreude auf den Führerschein den ich hoffentlich bald machen kann, haben sich bezahlt gemacht. Ich wurde von Paravan Deutschland nach Pfronstetten-Aichelau zu einem Beratungsgespräch eingeladen worden. Dort darf ich auch eine Fahrprobe machen.

Wenn dann noch alles mit der Finanzierung klappt habe ich hoffentlich bald mein eigenes Auto und den Führerschein dazu.

Das war's wieder einmal von mir, nächstes Jahr könnt ihr an dieser Stelle wieder von mir lesen, aber hoffentlich sehen wir uns schon vorher persönlich zB auf der Therapiewoche 2015 - ich jedenfalls freu mich schon darauf Mama hat wieder ein ganz besonderes Hotel ausgesucht und auch eine tolle Idee für das Programm!

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Diesesmal meinen Artikel aus dem MPS Falter 2014 und ab jetzt heißts wieder schreiben. sowohl für den MPS-Falter als auch für hier auf Wattpad - wobei ihr mir hoffentlich verzeiht wenn ich auch weiterhin Artikel aus dem MPS-Falter veröffentlichen werde hier. Vielleicht schreibe ich zwischendurch ein paar andere Sachen rein, denn der MPS-Falter erscheint nur einmal jährlich, aber für sehr viel mehr werde ich keine Zeit haben, da ich privat auch viel zu tun habe.