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Au XIIe siècle, les parlers de langue romane inventèrent "la fin'amor" qui fut longtemps plus tard traduit par "l'amour courtois". A la fin du XXe siècle s'est développé quelque chose qui pourrait s'appeler "la fine mort" mais ne pourrait pas être traduit par "la mort courtoise" car le phénomène n'a rien à voir avec la cour ni aucun possible équivalent d'une cour féodale en notre temps. Peut-être pourrait-on dire "la mort hospitalière" en pensant au terme anglais "hospice" qui désigne ce que l'on nomme en français "traitement palliatif".
Raffiner la mort est une autre paire de manches que raffiner l'amour, car l'amour est déjà un raffinement. La mort est un fait brut, inévitable, à peine représentable. Avoir vu toutes les morts de cinéma du monde ne donnerait pas la moindre idée de ce qu'est une mort réelle. La fine mort n'est pas la mort cinématographique. Elle n'est pas une esthétisation mais une réponse pragmatique à l'évolution des soins médicaux. Son but premier est ou devrait être de trouver la juste mesure entre l'acharnement et l'abandon, en apportant une réponse appropriée à la réalité, qui, elle, n'a aucune commune mesure avec ce que nous croyons savoir de la souffrance et de la mort.
Laisser les gens rentrer chez eux pour y mourir dans la familiarité plutôt que dans l'étrangeté est une noble idée. Mais elle est plus difficile à mettre en pratique qu'il ne semble, car il ne s'agit pas de laisser sans aucun soin des gens souffrant de graves maladies, ce qui ne serait qu'un raffinement de cruauté ou un acte de barbarie, sans parler de l'hypocrisie consistant à bourrer les gens de traitements thérapeutiques tout au long de leur vie pour les leur refuser au seuil de la mort.
Transporter l'hôpital à la maison ou la maison à l'hôpital, et orienter les soins vers le confort plutôt que vers la guérison implique qu'il y ait un groupe de parents et d'amis capables d'embrasser la fine mort, avec toutes ses conséquences. Devant les raffinements inouïs dont la mort use pour parvenir à ses fins, on se retrouve d'une maladresse grotesque, on s'épuise, on se désole, ou on dénie la souffrance d'autrui.
Comment retourner un corps adulte inerte pour permettre aux intestins de se vider, allégeant ainsi la pression des matières fécales dans l'abdomen? Comment, cela fait, nettoyer le corps et le lit en faisant souffrir le moins possible la personne alitée? Comment changer un cathéter bloqué par des sédiments qui se forment dans les urines? Comment apaiser la soif intense de quelqu'un qui ne peut plus avaler, sans recourir aux intraveineuses? Comment répondre aux murmures incompréhensibles de quelqu'un qui visiblement souffre mais n'a plus la force d'exprimer sa souffrance dans des mots ou des cris? Comment dégager la bouche et la gorge du mucus collant qui l'envahit et que le malade ne peut plus cracher? Comment alléger la pression et les frictions qui affligent les épaules et le bas du dos d'une personne longtemps alitée?
Les mains les plus aimantes sont rarement les plus compétentes. Il arrive un moment où pour le justement nommé "patient" la compétence importe plus que l'amour. En outre, si grâce à la compétence on arrive à détourner l'esprit de la douleur, alors il peut être à nouveau question d'amour, d'amitié, de tendresse. Le raffinement est de trouver la juste mesure entre l'appel aux professionnels et l'appel aux proches, sans exclure ni les uns ni les autres par principe, et sans confondre leurs rôles.
Le raffinement consiste à user sagement de l'arsenal pharmaceutique à notre disposition. Trop d'analgésiques peut "voler sa mort" à un mourant. Pas assez, peut le réduire à n'être plus que chair souffrante, et c'est alors lui voler les derniers moments de sa vie consciente.
Le raffinement consiste à ne pas dramatiser, à ne pas trivialiser, à maintenir un certain sens du normal, tout en reconnaissant l'intensité particulière et l'unicité de ces moments, où l'on attend en se défendant d'attendre.
Le raffinement consiste à accepter la mort, c'est-à-dire à ne pas la dénier, ce qui est beaucoup plus facile à faire quand on n'est pas le moriturus.
Le raffinement consiste à essayer de ne pas projeter ses propres désirs, fantasmes et peurs sur le mourant. Autant dire que c'est impossible. Mon optimisme consiste à penser qu'il y a moyen de limiter les dégâts.
Le raffinement consiste à ne se prendre ni pour mère Thérésa, ni pour Florence Nightingale, et de ne pas laisser sa petite personne envahir l'espace des soins.
Le raffinement consiste parfois à partir, parfois à rester.
Le raffinement consiste à persister dans la défaite.
Le raffinement consiste à ne pas trop verbaliser.
La fine mort est en fin de compte la forme la plus achevée de la qualité que l'on appelle le tact, répartie entre les différents membres du groupe qui accompagne le mourant, celui-ci inclus. Cette qualité n'est pas plus féminine que masculine; elle est intersubjective; elle ne dépend ni de l'âge ni de l'éducation.
En ce qui me concerne, je demande, si je tombe malade, à mourir à l'hôpital et à être soignée raisonnablement, avec les techniques médicales correspondant à mon état, communément acceptées du corps médical. Je ne souhaite pas de soins excessifs et futiles, mais je ne souhaite pas non plus souffrir plus qu'il n'est inévitable. Je ne vois pas d'inconvénient à être transformée en morphinomane dans les derniers jours de ma vie, ni à être plongée dans un sommeil artificiel si la souffrance devient trop forte. Je désire que mes proches puissent m'accompagner autant qu'ils le veulent et le peuvent, que les soins et pratiques médicaux leur soient clairement expliqués (s'ils ne peuvent plus l'être à moi-même), mais qu'en aucune façon ils n'aient à me soigner. La mort médicalisée n'est ni obscène ni indigne en soi, ou, en tout cas, pas plus obscène ni plus indigne que la mort naturelle—en fait beaucoup moins, quand la mort naturelle s'opère par lente destructions des organes.
Bien que je sache qu'aucune mort n'est ni belle ni bonne, je vous souhaite et je me souhaite de finement mourir.
