Hoe alopecia haar leven op de kop zette

Woensdag 26 augustus 2020

Vandaag zijn de schoolfoto's. Ik ga proberen een foto te laten maken waarin je niet ziet dat ik ziek ben. Een foto wat eruit ziet als een vrolijk en gezellig meisje die een schoolfoto heeft gemaakt.

Ik sta voor de spiegel in mijn kamer. Het moet vandaag gewoon goed gaan. Ik maak zoals altijd een staart in mijn haar. Het gaat vandaag soepel en mijn staart lukt eigenlijk gewoon in 1 keer. Wel neem ik haarlak mee naar school, omdat ik weet dat mijn haar er later op de dag minder goed uit ziet. Dan is mijn haar gewoon uitgezakt en staan mijn korte voorste plukjes rechtop. Tevreden loop ik bij mijn spiegel weg. Mijn staart ziet er goed uit. Dus mijn foto komt er ook goed uit te zien.

Als ik in de klas kom zie ik dat iedereen zich netjes heeft aangekleed. Iedereen ziet er vandaag met wat mooier anders uit dan anders. Hetgeen wat mij natuurlijk het meeste opvalt is het haar van iedereen. Ook het haar van iedereen zit iets mooier dan normaal, behalve dat van mij, dat van mij zit gewoon zoals altijd in een staart.

Het is het 6e uur en ik zorg er voor dat ook mijn haar er goed uit ziet op de schoolfoto. Ik spuit haarlak in mijn haar en het ziet er direct netjes uit. Alleen maakt het me heel verdrietig als ik kijk naar het haar van andere mensen. Veel mensen trekken hun staart uit hun haar. Lisa die nooit los haar heeft had haar haar vandaag los. Ook Nynke en Benthe hadden vandaag hun haar los. Ik kijk om me heen en ik zie dat zelfs de laatste staarten uit de haren werden getrokken. Ik had samen met 2 andere mensen een staart in. Het enige verschil is, is dat zij graag hun haar in een staart willen. Ik denk in mezelf: 'Mijn haarlak is nog niet opgedroogd, zou ik mijn elastiekje ook uit mijn haar trekken?' Die gedacht blijft maar door mijn hoofd spelen, maar ik weet dat dat niet de goede keuze is. Ik ga voor schut staan als ik het er nu uittrek. De paar haren die ik op mijn achterhoofd heb bedekken nog niet mijn kale plek. Ook de voorkant ziet er erg lelijk uit als ik mijn haar los heb. Ik snap niet waarom ik dit zo graag wil. Het is de schuld van niemand, maar waarom heeft iedereen hun haar los? Hoe kan het dat ik het gevoel heb dat ik de enige ben met mijn haar saai in een staart? Te twijfel slaat steeds meer toe, ik moet snel een keuze maken, maar wat?

Het is tijd voor de schoolfoto's. Ik loop samen met Lisa, Nienke, Benthe en Rian. Niemand vind het gek dat ik mijn haar vast heb en niemand kijkt me gek aan, maar ik voel me niet goed. Ik kan niet beschrijven hoe graag ik mijn staart uit mijn haar wil trekken.

Mirjam? Mijn lerares roept me: 'Mirjam het is jouw beurt.' Ik loop het hokje binnen. Met mijn haar in een staart werd de foto gemaakt. Toen ik het hokje uitliep kon ik wel huilen. Waarom heb ik alopecia?
Ook op de klassenfoto heb ik mijn haar in de staart gehouden. Nadat alle foto's geschoten waren lopen we met de hele klas terug naar het lokaal. Ik kan wel huilen. Één verkeerde opmerking en ik zit weer huilend in de klas.

Gelukkig loopt de dag goed af. Geen gekke opmerkingen en dus geen tranen op school.

Als ik thuiskom breek ik. Ik spring mijn vader verdrietig in zijn armen. Mijn vader vraag: 'Mirjam, wat is er aan de hand? Is er iets op school gebeurd?' Ik wil geen uitleg geven nu, ik wil gewoon mijn vader vasthouden. Mijn vader ziet aan mij dat het geen zin heeft om door te vragen en dat er iets is gebeurd waar ik mee zit. Ik zie aan zijn gezicht dat ik er vanavond niet meer onderuit kom.

Mijn moeder is inmiddels ook thuis. Mijn broer en zus zijn naar boven gegaan om met school bezig te gaan. Ik ben al klaar met school voor vandaag. Ik zit dus alleen met mijn vader en moeder beneden. Mijn vader kijkt me aan en begint dan over vanmiddag. Hij vraagt: 'Wat was er vanmiddag aan de hand? Wat is er gebeurd?' Ik vertel hoe ik me vanmiddag voelde met de schoolfoto's. Dat ik het niet zo wil en dat ik mijn haar los wilde trekken. Dan zegt mijn vader: 'Zo had ik er echt niet over nagedacht. Ik heb er nooit over nagedacht dat dat zou gaan gebeuren of dat dat zou kunnen.' Mijn moeder is het met mijn vader eens. Ik ook. Niemand had dit ooit kunnen verwachten dat dit zou gaan gebeuren. Hoe kan dat ooit gebeurd zijn? Ik zeg: 'Ik weet niet hoe het komt, maar het voelt echt alsof ik de foto heb verpest, doordat ik een staart in heb. Mijn ouder vertellen mij direct dat dat niet waar is en dat ik vast een hele mooie schoolfoto heb.

Wat alopecia wel allemaal niet met je doet had ik nooit kunnen bedenken...