la vita rubata

ALTO RISCHIO DI RECIDIVA

19 luglio 2011

Stasera Mauro mi ha dato il cambio, passa lui la notte in ospedale con Andrea, che è ancora ricoverato, questa volta per terapia.

Io mi trovo da sola nel monolocale di Monza e già il mio bambino mi manca tanto. E' difficile stare lontano dal proprio pulcino, mi sento tanto triste, perché nel silenzio della solitudine gli unici pensieri che riesco ad avere sono la malattia di mio figlio e la gravità che sta affrontando: la paura che non ce la possa fare mi assale, mi divora, mi toglie il sonno. Vorrei stargli accanto, perché mi fa sentire più forte: vicino a lui non ci sono spazio per tristezza e brutti pensieri, ma solo tanto amore e coccole.

Ieri è stata un'altra giornata con notizie poco rassicuranti. I medici ci riferiscono che Andrea è ad alto rischio di recidiva. Questo è un dato che di norma si ha con i tre prelievi di midollo osseo eseguiti nella quindicesima, trentatreesima e settantottesima settimana dalla diagnosi della malattia. In base alla risposta di Andrea alle cure, i medici hanno già capito che è un alto rischio, perciò si intensificano le terapie e il bambino verrà sottoposto a blocchi di chemio di cinque  giorni di ricovero. Verrà bombardato di medicinali, di cocktail tossici, avrà più periodi di aplasia e aumenteranno ulteriormente i rischi di infezione.

Domani gli verrà messo il catetere centrale, previsto per i pazienti ad alto rischio, perché farà più prelievi e avrà più entrate di liquidi velenosi. Prego che Dio assista sempre mio figlio.

La dottoressa Fabiola D., ci spiega anche che la leucemia linfoblastica acuta si divide in due tipi: la B e la T, Andrea ha la T : la più rara. Ho fatto una ricerca su internet e ho scoperto che questo tipo colpisce il 5% dei bambini ed è anche più resistente alle terapie.

21 luglio 2011

Ieri Andrea è uscito dall'ospedale, prima della dimissione abbiamo avuto entrambi un momento di crisi. il bambino si è svegliato, e come accade quasi tutte le mattine, è molto taciturno e arrabbiato. Gli ho detto che sarei andata a bere un caffè e a fumare una sigaretta, ma lui non voleva e si è arrabbiato molto ... ha cominciato a gridarmi: "Vattene via, tu sei cattiva!" Ho cercato di spiegargli che avevo bisogno di fare colazione per svegliarmi, ma lui continuava a ripetermi la stessa frase gridando.

Ci sono rimasta molto male e me ne sono andata nascondendo le lacrime e il dolore che mi stava dando, ma pensavo: "Non è lui: è il cortisone che lo fa essere così intrattabile".

Dopo 10 minuti, tristissima, sono rientrata nella sua camera, ma lui, ancora arrabbiato nei miei confronti, si è andato a chiudere in bagno. - L'ho raggiunto e abbiamo pianto insieme. Lo abbracciavo, e gli ripetevo che lo amavo tanto e insieme stretti, strettissimi piangevamo.

E' stato un momento di sfogo, di crisi reciproca: non si riesce sempre a essere forti, di fronte a questa realtà così dura. Purtroppo le cadute di umore ci sono. Subito dopo, ci siamo sentiti più uniti che mai, con la bella notizia da parte della dottoressa che lo avrebbe dimesso.

22 luglio 2011

Stasera mio marito ha portato Andrea dal parrucchiere a rasargli i capelli, perché ora la caduta è troppo evidente. Pensavo che non mi avrebbe fatto effetto vederlo così, ma mi sbagliavo: è come se la sua testolina rasata mi parlasse, ricordandomi in ogni momento che il mio pulcino è malato, che ha la leucemia. E questo mi rende molto triste.

Guardo mio figlio e mi duole il cuore, perché continuo a vedere in lui i segni della malattia: è sempre molto stanco e triste, a volte arrabbiato o annoiato; spessissimo si sente molto solo, barricato dietro il suo invalicabile muro di silenzi. Solo i suoi occhi mi parlano, il mio cuore di mamma sente tanta tristezza da parte sua. Non so come aiutarlo e l'unica cosa che riesco a fare con tutta me stessa è stringerlo forte a me e non lasciarlo mai andare via. Vorrei proteggerlo da questo incubo, per non lasciarlo andare dove la malattia lo vuole portare.

23 luglio 2011

Ci troviamo a Jerago, è un fine settimana, fino a lunedì Andrea non avrà terapie, quindi abbiamo voluto farlo felice, riportandolo per un paio di giorni nella sua casa, nel suo ambiente, lontano da punture, dottori, infermieri e ospedali...

E' una bella giornata, Andrea ha voglia di fare un passeggiata in bicicletta, gli dico che va bene: possiamo andare. Non è più in aplasia e si sente molto meno stanco dei primi tempi della malattia. Appena ci avviamo con le bici, lui cade: ancora non c'è la fa, non ha ripreso completamente le forze. Lui non prende molto bene l'accaduto: comincia a piangere, è avvilito e, con le lacrime agli occhi, rientra in casa. Il semplice andare in bicicletta, come ha sempre fatto, si è rivelato una grande impresa per lui.

28 luglio 2011

Martedì, siamo tornati nel monolocale di Monza. Andrea ha iniziato una nuova chemio: sono punture sottocutanee nel braccio. Gliele faccio io la sera prima di coricarsi. E' la prima volta in vita mia che faccio delle iniezioni e, ahimè, la cavia è mio figlio. Non è facile, perché oltre alla mia paura, si aggiunge la sua, con grida, pianto, rabbia e rifiuto di farla. Dopo la puntura il bambino ha nausea e vomito, sta male e questo mi dispiace molto di più. Da quando ha smesso con il cortisone, non mangia quasi più niente. Se non fosse per le mie insistenze non farebbe né pranzo, né cena.

Dice sempre di non avere fame e dimagrisce giorno dopo giorno.

28 luglio 2011 sera.

Ho appena finito di fare la seconda iniezione di chemio (ara-c) ad Andrea, che è sul letto e piange disperatamente. Non mi vuole, è arrabbiatissimo con me. Ho impiegato più di un quarto d'ora per fargliela, perché ha cominciato a scappare, a piangere a dirotto e a urlare dalla paura. Ho dovuto bloccarlo con tutte le mie forze, mentre lui cercava di divincolarsi piangendo e gridando, pregandomi di aspettare, ma più aspettavo e peggio era. Ad un certo punto ho dovuto tirargli uno schiaffo per cercare di calmarlo e riuscire a fargli la puntura, è stato come se l'avessi tirato a me... mi sento in colpa e mi fa male. Non ho mai alzato le mani su mio figlio, se non qualche sculacciata quando era piccolo. Non se lo aspettava, e penso che questo l'abbia amareggiato e che ce l'abbia ancor di più con me. Adesso è sul letto, nascosto quasi completamente dalle lenzuola. Solo i suoi occhi escono fuori e mi guardano con rabbia e odio, mentre continua a piangere disperatamente e ciò mi rende tremendamente triste.

Vicino a lui vuole solo la sua bacinella in caso di vomito. Un attimo dopo essere riuscita a fargli l'iniezione, mi ha gridato: " Porca, vattene via, siete tutti cattivi con me e io non c'è la faccio più".

Mi sento male, ho voglia di piangere, ma non posso, vorrei abbracciarlo, consolarlo, ma ora non me lo permette. Mi sento tanto triste e mi chiedo se dopo tutto questo incubo, questa sofferenza, questo dolore, pianto e rabbia, Andrea ce la possa fare. Sarebbe ingiusto se non riuscisse a sopravvivere. Ho paura che tutto sia inutile