Questo è il diario del calvario di una mamma che ha visto spegnersi la vita di suo figlio Andrea di undici anni per la leucemia linfoblastica acuta, ma che spera con questo libro di aiutare ad accendere la speranza di guarigione in altri bambini co...
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30-31 dicembre 2011
Da ieri siamo nuovamente in ricovero. Il midollo non è andato bene, è rimasto invariato dagli ultimi due blocchi di terapia. Chiedo alla dottoressa Adriana B: "Quindi anche questo blocco non è servito a niente?" Lei mi risponde di guardare l'altra metà del bicchiere: non è migliorato e neanche peggiorato. Vista così è facile, ma la verità è che la malattia è resistente alla chemio. Gli ultimi due blocchi di terapia intensiva con alta tossicità non sono serviti a niente. E' come avergli dato dell'acqua. L'intento delle cure è di distruggere la malattia, non di lasciarla stabile. I medici decidono per un nuovo blocco intensivo, rifacciamo il numero tre, che è il primo che ha fatto ed è quello che ha dato migliori risultati. Così ci ritroviamo a festeggiare l'ultimo dell'anno in ospedale, abbiamo provato a chiedere ai medici di rimandare dopo Capodanno, ma sono stati irremovibili, dicendo che è molto importante attaccare la malattia subito. Festeggiamo in ospedale la fine di quest'anno orrendo, sperando che il 2012 sia migliore. Ovviamente Andrea ha reagito con molta tristezza e pianto alla notizia: era appena stato dimesso, dovevamo aver finito con i blocchi, invece ne facciamo un altro. Povero il mio bambino, non gliene va una buona. Che delusione alla notizia! Malgrado un po' me l' aspettassi che anche questo blocco fosse andato male, è sempre un grande dolore sapere che tuo figlio ha grandi difficoltà a guarire. Mi sento sempre più pessimista, tutte queste sconfitte mi stanno buttando giù, ho sempre di più la brutta sensazione che Andrea non c'è la faccia. La dottoressa Adriana B mi dice anche che hanno trovato il donatore: è una ragazza tedesca di ventidue anni, la compatibilità è di 8/10. Non mi nasconde che sperava un 9/10, ma non si trova. Le chiedo quali rischi comporta, mi risponde che si alza il rischio di mortalità. La bella notizia per cui pochi minuti prima avevo abbracciato la dottoressa con immensa felicità si è trasformata in un' altra delusione, fatta di angoscia e paura. Dopo quella frase non ho capito più niente, ho cominciato ad agitarmi, a non riuscire più a parlare, non connettevo più niente, avevo addosso solo il terrore. Non riesco più a vedere il trapianto come la strada che va verso la guarigione, ma solo un ennesimo tentativo. Questo dovuto anche al fatto che negli ultimi mesi ne ho conosciuto tanti di bambini trapiantati, la maggior parte sono spesso qui in reparto, chi per un motivo chi per un altro, chi perché è uscito un nuovo tumore o chi perché la malattia si è ripresentata. Non è mai finita. In questo momento non riesco a vedere un destino diverso per mio figlio. Sarà per tutto il percorso negativo che ha fatto, con nessuna buona notizia, ma non mi aspetto più che qualcosa sia diverso.
01 gennaio 2012
Primo giorno dell'anno. Finalmente è finito il 2011, anno di tanti dispiaceri, preoccupazioni e malattia. Mi auguro che il nuovo anno sia migliore e inizino un po' di positività e di buone notizie. Cominciando da questo blocco, spero con tutto il cuore e ci credo davvero, che quando rifaremo l'esame del midollo, mi diano buone notizie. Mi sento fiduciosa: il 2012 sarà un anno positivo e di una definitiva guarigione, non può esserci un altro 2011. Questo blocco è molto duro per Andrea, che è sempre molto arrabbiato, di cattivo umore, triste, depresso e taciturno. Ieri ha pianto molto, il suo stato d'animo è tutto contro di me, non fa altro che trattarmi male, mi dice di stare zitta, che sono cattiva, che vuole rimanere da solo e mi caccia via con violenza verbale continuamente.
