la vita rubata

SVAGO

8 aprile 2012

GIORNO + 54

Oggi è Pasqua, con tutta la famiglia siamo stati a messa, e durante la celebrazione, l'unica cosa che sono riuscita a fare è stato pregare il Signore di liberare mio figlio dalla malattia, ma mi sa che non mi ascolta. Il cuoricino di Andrea batte sempre di più all'impazzata., A causa della massa che lo comprime è costretto a fare più sforzi e a battere sempre più forte, non è un buon segno. In questi giorni stiamo cercando di far divertire e svagare Andrea., In realtà dopo un trapianto di midollo osseo, e per almeno i primi tre o quattro mesi, non potrebbe frequentare luoghi affollati, o chiusi, avere in casa troppe persone, che potrebbero essere portatori di germi, virus molto pericolosi per la sua vita, e soprattutto non può uscire senza mascherina. Andrea la odia tanto, ogni volta che è costretto a indossarla si sente in imbarazzo, diverso, osservato., In particolare dai bambini più piccoli che gli fanno domande innocenti senza rendersi conto di quanto lo feriscano; preferisce piuttosto non uscire che mettersela. Mi pare evidente che queste regole per lui non valgono, la parte più complicata e dolorosa è mentire, perché lui sa alla perfezione le regole e le limitazioni che ha, ma pur di vederlo felice faccio la parte della mamma incosciente e comprensiva, dicendogli che questo è un nostro segreto, "non diciamo ai medici che sei uscito senza protezioni"., In realtà i medici sanno tutto, loro stessi ci hanno consigliato di portarlo ovunque vuole, anche a Leolandia, ( grande parco acquatico), se questo è il suo desiderio., Sanno quanto Andrea ci tenga andarci, l'ho ha raccontato alla dottoressa Daniela L, della sua bellissima e ultima gita delle elementari, è tornato talmente entusiasta e felice che non vede l'ora di ritornarci, gli abbiamo promesso che appena toglie il catetere venoso lo porteremo, succeda quello che succeda., Andrea ha il diritto di godersi al pieno la sua breve vita. Da genitori sofferenti vogliamo almeno che gli ultimi giorni per lui siano i più belli, e indimenticabili, per lui ma anche per noi, anche se è dura e tremendamente doloroso, ma quando non ci sarà più, anche se non riesco e non voglio rendermi conto di questa terribile realtà, lo voglio ricordare con la felicità negli occhi e non con la tristezza e la grande sfortuna che la malattia gli ha dato. L'abbiamo portato al boouling, è stato felicissimo e sorridente, mentre giocava., Lo osservavo tristemente, e pensavo con grande dolore, che non avrà altri giorni così, che non so quanto tempo di felicità il Signore ci donerà ancora con mio figlio., Un'altra sera invece lo abbiamo portato al cinema, altra grande sua passione, non si perderebbe neanche un cartone animato o un film in ultima uscita, cerchiamo di accontentarlo su tutto e regalargli momenti di felicità, ne ha diritto dopo tutto quello che la malattia gli ha fatto passare e purtroppo non è finita, l'inferno deve ancora arrivare.

Sono due giorni che si sente molto meno stanco, e non gli fanno più male le gambe, sarà il ritorno alla vera vita, il buon umore è un'ottima medicina, ma anche le innumerevoli pastiglie di tutti i tipi, che ogni giorno, persino di notte, deve prendere, tra abbondante cortisone che lo porta a mangiare a tutte le ore, protezioni per i reni, intestino, tre tipi di antibiotici diversi e altre; non ne può più, è veramente stufo di tutte queste pastiglie. Stasera lo osservavo con la coda dell'occhio, perché lui non vuole essere guardato mentre si cambia per andare a dormire, probabilmente si rende conto, di quanto è diventato magro, e se ne vergogna. Mi spaventano e mi rattristano le sue gambe esili e stanche, la sua pelle è una carta velina, per salire le scale di casa che lo portano nella sua cameretta, fa un'immensa fatica, i gradini li fa piano, pianissimo, ed è costretto a trascinarsi su con l'aiuto delle braccia alla ringhiera, un passettino alla volta, sembra che l'ultimo gradino non arrivi mai. Io mi tengo vicino a lui, in caso dovesse cedere e cadere, ma vuole fare da solo, vuole farcela.