Questo è il diario del calvario di una mamma che ha visto spegnersi la vita di suo figlio Andrea di undici anni per la leucemia linfoblastica acuta, ma che spera con questo libro di aiutare ad accendere la speranza di guarigione in altri bambini co...
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17 ottobre 2011
Siamo di nuovo in ricovero per la terapia di cinque giorni. Andrea si sente molto stanco, debole, debilitato, inappetente e col morale a terra. Questo è il primo blocco di terapia intensiva. Le notizie degli ultimi giorni non sono confortanti. Giovedì, io, mio marito e la pediatra di Andrea, abbiamo avuto un lungo colloquio con i medici dell'ospedale, per un resoconto della situazione. Sono arrivati i risultati del midollo del 78° giorno. Purtroppo non è bello: ci sono ancora notevoli tracce di cellule cattive. Mi sento cadere il mondo addosso, è un dolore enorme apprendere questa notizia. In un attimo hanno distrutto tutte le mie speranze. Ci credevo e ci speravo molto su questo esame, tanto da non riuscire più a fare una notte tranquilla o un giorno sereno senza brutti pensieri. La malattia di mio figlio ci sta mettendo a dura prova, non c'è la faccio più a reggere, sono momenti fatti solo di dolore e paura. I medici ci spiegano che Andrea non ha risposto positivamente sia l'ottavo giorno con cura di cortisone, sia al 15° e 33° giorno di terapia e si aspettavano che anche il midollo del 78° non avrebbe dato buoni risultati. Continuano dicendo, che non aiuta neanche il fatto che la leucemia che ha il bambino è di tipo T, più resistente. infine ci danno la notizia che io già da tempo mi aspettavo, per come sono sempre andate le cure e anche perché una mamma certe cose se le sente. Ho sempre avuto la sensazione che saremmo finiti al trapianto.
Non è facile accettarlo, e fino all'ultimo ho sperato e pregato con tutta me stessa che sarebbe guarito solo con terapia chemioterapica. Purtroppo non andrà così: la malattia si è accanita contro mio figlio; La dottoressa Adriana B, ci spiega tutto quello che c'è da sapere sul trapianto, evidenziando anche tutti i rischi che si andranno ad incontrare, come l'aumento di tossicità, gli effetti collaterali, gravi problemi respiratori, cerebrali, il rigetto, le importanti e rischiose infezioni, l'infertilità e il fatto che non c'è certezza che con un midollo nuovo la malattia non possa tornare. Confesso che mi hanno spaventata non poco, ma per legge sono obbligati a dirti tutto. Di fronte a un 30% che Andrea ce la possa fare a guarire con la sola chemioterapia, non abbiamo scelta: solo il trapianto gli dà maggiore speranza di vita, che purtroppo è scesa al 60%.
Durante il colloquio, in lacrime e con evidente dolore per quello che mi avevano riferito sulla situazione clinica di Andrea, mi sono sfogata dicendo loro che Andrea non è mai andato bene in nessuna fase di cura, anche se mi rendevo conto che non era per colpa loro, e che mi hanno sempre dato brutte notizie. La dottoressa Adriana B, specializzata in trapianti mi ha risposto, che la notizia finale sarà bella, quando mi diranno che Andrea è guarito. Me lo auguro tanto, perché sono diventata pessimista, vedo tutto nero. Ho la brutta sensazione che Andrea non ce la faccia. Prego il Signore che mi mandi via questi pensieri. Il giorno dopo il drammatico colloquio, tutta la famiglia è tornata in day hospital, per fare il prelievo del sangue (tipizzazione), sperando che uno di noi sia compatibile con il midollo di Andrea. In caso contrario si cercherà un donatore nella banca dati. Il trapianto è previsto per gennaio, se tutto va bene Andrea trascorrerà un paio di mesi in ospedale, sarà molto dura, oltre ai rischi che sta affrontando con la malattia e che affronterà, ora gli dovrò dire del trapianto, che passerà più di un mese in ospedale e che per tanti giorni dovrà rimanere chiuso nella sua stanza in completo isolamento. Come faccio a spiegargli anche questa? Povero il mio bambino: è veramente sfortunato. Intanto continuiamo con i blocchi di terapia, ne mancano due. In serata abbiamo giustamente informato Andrea, che non l'ha presa molto bene. Non vuole essere trapiantato e prova rabbia e tristezza al pensiero di rimanere chiuso in ospedale per tanto tempo e chiede: "Perché devo farlo?" Gli abbiamo risposto, tralasciando tutti i particolari, che per guarire completamente ha bisogno del trapianto.
