Huesos de cristal

Capítulo 1

Capítulo 1

Observaba por la ventana como la lluvia cada vez se hacía más intensa, como lo que inicio con una pequeña briza se formó en un potente torrente, el viento soplaba y sentía como me calaba hasta los huesos, mis delgados y frágiles huesos, esos huesos con los que siento que estoy pagando una condena. Una condena por algo que yo no cometí.

Sufro de una enfermedad muy curiosa, osteogénesis imperfecta, tipo 1, para ser exactos.

Esta es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente, esta es causada por una alteración genética en los huesos, los genes contienen toda la información sobre nuestra herencia familiar y son la causa del parecido entre los miembros de una misma familia. Todos tenemos dos copias de cada gen, una de cada padre. Cada uno de los genes que originan dicha enfermedad están relacionados de alguna manera con la producción de colágeno del cuerpo. El colágeno es el material que ayuda a mantener los huesos fuertes, cuando estos genes dejan de funcionar como deben, no se produce suficiente colágeno o el colágeno no funciona adecuadamente. Esto hace que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad.

La mayoría de los niños heredan el gen que no funciona adecuadamente de uno de los padres. Algunos lo heredan de ambos padres. En algunos casos, ninguno de los padres le transmite el gen a su hijo. Simplemente el gen falla poco después del momento de la concepción.

Existen métodos para controlar la osteogénesis imperfecta y una de ellas son las cirugías. Me han hecho miles de estas cirugías que consisten en clavar mis huesos, se les colocan clavos, en especial a mis huesos largos para fortalecerlos, ayuda a prevenir, corregir y detener mal formaciones en estos y algunas otras cosas más.

Esta enfermedad es incurable, solo la pueden controlar y a pesar de lo positiva que es mi familia y los médicos que me atienden, yo ya perdí la esperanza.

Toda mi vida me la he pasado deseando poder hace las cosas con normalidad como jugar en los parques, vivir con mi familia, asistir a la escuela o mínimo hacer las cosas por mi propia cuenta, y aunque utilizo aparatos ortopédicos y de vez en cuando paseo en mi silla de ruedas siempre tiene que haber alguien para ayudarme, me entristece que no pueda valerme por mi misma, me entristece que no pueda ser independiente, solo soy un peso muerto, alguien que ocupa el espacio y roba oxígeno a las demás personas que realmente lo necesitan y los demás son los que tienen que cargar conmigo.

Además de las cirugías, aparatos ortopédicos y los miles de medicamentos que a veces suelo consumir, realizo actividad física. Inicialmente me dieron opciones, caminar, terapia acuática entre otros ejercicios, pero yo, elegí natación.

Nadar es una de mis actividades favoritas, es algo que realmente disfruto, puedo dejarme llevar, puedo olvidarme de mi enfermedad, mis problemas, me relajo y dejo que el agua se lleve mis pensamientos, puedo estar horas y horas en el agua imaginando e inventando historias sobre mi sin esta enfermedad. Imaginando lo que hubiera sido de mí.

Podría haber vivido en una torre o estar rodeada de enanos, o simplemente vivir una vida normal, pero ahora vivo en un hospital, atada a una cama, muriendo lentamente de soledad. Tengo una familia, pero pareciera que en realidad no la tuviese.

Realmente amo leer y mis historias favoritas son las historias de amor, desde Romeo y Julieta hasta el cuaderno de Noah, sinceramente hubiera preferido tener una historia con un final tan trágico como Romeo y Julieta a morir sin haber amado, a morir sin siquiera disfrutar la vida.

─ Toc, toc─ dijo mi madre abriendo la puerta, obviamente sin tocar.

Ella tenía 40 años, pero, así como iba arreglada aparentaba tener 10 años menos, vestía una falda negra de tubo largo, una blusa formal blanca, un saco de diseñador palo de rosa y unos Jimmy choo del mismo color, llevaba maquillaje hasta por los codos, su cabellera rubia artificial estaba peinada con tirabuzones y su mano derecha sostenía un paraguas negro con mango de madera muy elegante.

─ ¿cómo se encuentra mi bebe? ─ preguntó.

─ Mama estoy bien y tengo 17 años, no 5─ dije mientras rodaba los ojos.

─ Como sea he venido a verte, pero no me puedo quedar mucho tiempo. ─ dijo completamente irritada por mi comentario─ La tía Daisy ha venido de visita, tendremos una noche de chicas y mientras se relajaba un poco y tomaba una ducha he venido a ver que mejoras has tenido.

Y fue como si una bomba durmiente dentro de mi despertara luego de un largo sueño. La ira lleno mi sistema, mi sangre comenzó a calentarse y por más que traté de contenerme, mis palabras llenas de veneno comenzaron a brotar de mi boca como la espuma de un perro con rabia.

─ ¿De verdad? ─ susurré incrédula, mis manos estaban temblando, se aferraban a las sábanas blancas de aquel inmaculado lugar─ ¿Eres o te haces?, tu perfectamente sabes que... jamás tendré una mejora.

Si pudiera coronar a la reina de las hipócritas de todo el universo, en definitiva, el premio se lo llevaba mamá. Nunca he conocido a una persona más falsa que ella, regalando sonrisas fingidas llenas de malos deseos, codiciosa y sin corazón.

─ Oh mi chiquita, no te deprimas, algún día mejoraras, ya veras, y bueno ahora me tengo que ir, tía Daisy me espera─ se acercó a la camilla y beso mi frente y así sin más salió, sin importarle el estado en que me dejo, cerró la puerta y escuché el eco que hacían sus tacones por los pasillos al alejarse y entonces rompí a llorar.

Como odiaba sus visitas fugases, ¿es que no le importa saber que me deja en un mar de lágrimas cada vez que viene? ¿Acaso cree que soy igual de fría que ella? Y lo peor de todo sollozo con la estúpida esperanza de que cambie, de que algún día llegue, me rodee con sus brazos, que me diga que me ama y que no se ira de mi lado, tal vez que me diga que todo esto es una pesadilla y todo lo que estoy viviendo no sea real, que susurre a mi oído palabras dulces y consoladoras en vez de clavar fragmentos de hielo en mi poca esperanza.

Pero como dije, eso es una perfecta estupidez, si ella no lo dijo antes, cuando tenía ocho años y todo comenzó, cuando yo aún era inocente y derramaba miles de lágrimas, sin saber lo que pasaba, no lo hará ahora. Pero al saber que jamás se compadecerá de mí, no rompe mis huesos, pero si mi corazón.

Mi madre pareciera que no tiene preocupaciones, que no tiene una hija en el hospital, que no tiene un hijo de 23 años que ni siquiera la palabra le dirige y que no tiene una casa en hipoteca que su difunto esposo no pudo pagar, sale y se divierte con sus amigas como una colegiala y se da el lujo de derrochar el dinero y comprar ropa de diseñador, sabiendo que tarde o temprano terminara en la bancarrota. Y lo peor de todo no se digna en pensar en el daño que se está haciendo ella misma ni como hiere los sentimientos de sus hijos.

Poco tiempo después aquello que parcia un diluvio disminuyo hasta nuevamente formarse una brisa, a pesar de la lluvia pude observar a lo lejos como el auto plateado de la reina de hielo se alejaba por la carretera, sin vacilar, seguro de sí mismo, haciendo rugir su potente motor... oh mi madre... algún día se va arrepentir y será demasiado tarde.

Mamá, mamá, mamá, es lo único en lo que puedo pensar.

Realmente envidio a aquellas chicas que lo tienen todo, casa, amigos, dinero, salud y lo que yo siempre he anhelado, hermanos que te molesten y te hagan la vida imposible de una buena manera, un padre que trabaje día y noche por el bien y la felicidad de su familia y una madre que se preocupe por ti, que se preocupe por parecer sabia para ti y no tu amiga rebelde o tu descarrilada hermana.

Poco tiempo después aquello que parcia un diluvio disminuyo hasta nuevamente formarse una brisa.

Mi única familia es mi madre y mi hermano Ansel, mi padre murió cuando yo tenía 7 en un accidente automovilístico y gracias a mi enfermedad nunca he pisado un instituto, siempre he estudiado en casa o algo si, pues me han contratado maestros particulares para mantenerme entretenida la mayor parte del día y por ende no tengo amigos. Crecí sola, estoy sola y moriré sola.

La gente dice que todos nosotros tenemos un destino y ahora se a lo que estoy destinada. La soledad.

¿O tal vez no?, como quisiera que mi madre fuese mi pilar en vez de mi tormento

Abrumada con mis pensamientos dejé que mis lágrimas corrieran libremente y lloré hasta caer dormida sobre aquella incomoda cama de hospital.