I will give everything (Drakey)

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(TW: contenue sensible)

Ce matin a été particulièrement dur. 
Je me suis retrouvé assis dans le couloir en larme. 

C'est trop.

J'en peux plus!

Je n'arrive même plus à marcher... 
La maladie progresse de plus en plus. 
Je ne peux plus marcher, j'ai de plus en plus de mal à bouger mes bras, à manger par moi-même, à me laver et à parler. 
En faite, je ne peux plus rien faire par moi-même.

Ca me ronge de l'intérieur.
La vie devient un enfer pour moi.

J'ai juste envie que tout s'arrête.
J'ai juste envie de mourir, d'arrêter de souffrir. 
Je veux plus que mes proches me voient ainsi, qu'ils me voient mourir à petit feu.

Moi je voulais juste être heureux, fonder une famille, vivre avec l'amour de ma vie...
Pas finir en légume! 

Je préfère mourir que de continuer à vivre comme ça, prisonnier de mon corps, dans un fauteuil roulant, totalement dépendant des autres. 
Je ne suis même plus capable de mettre fin à mes jours.

Chaque seconde, chaque minute, chaque heure, chaque jour  qui passe devient une souffrance atroce pour moi.

L'infini solitude que me procure cette situation est intenable. 
Mon seul souhait est de me faire euthanasier mais je ne peux même pas exprimer ce désire. 
Je ne peux plus communiquer...

La dernière fois j'ai frôler la mort en m'étouffant avec ma salive et par un manque d'oxygène car l'air n'arrivait pas à mes poumons... 
J'allais enfin être libre sauf que les urgentistes ont proposer à Ken-chin et à mon frère de me faire un trou dans la gorge pour que l'air puisse passer -c'est plus complexe que ça mais je ne suis pas médecins alors s'il vous plait me demander pas plus d'explication et de détails aller regarder sur internet si vous voulez en savoir plus sur cette opération- et ils ont accepté. A mon plus grand damne. C'est à cause de ça justement que j'ai totalement perdu ma capacité de parler. 

Les seuls mouvement que je suis capable de faire son de très légers mouvements de doigts et des mouvements oculaires. 
Tout le reste de mon corps est paralyser. 
Je ne pensais pas un jour voir mon corps comme une prison est pourtant... 

A mes 26 ans, Ken-chin a évoqué l'éventualité de demander à me faire euthanasier -enfin- au près de mon frère, mais il a refusé catégoriquement. 
Ca a provoquer une grosse dispute. 
Wakasa et Emma était d'accord avec Ken-chin sauf que vu que nous étions pas marié, c'est Shinichiro qui aura le dernier mot judiciairement parlant. 
Le seul moyen pour que Kenny puisse prendre cette décision est d'emmener l'affaire en justice, mais je sais que Draken ne voudra jamais prendre cette décision. 

Le seul moyen pour moi d'être libre est d'attendre... 

Attendre mais combien de temps? 

1 heure? 

3 jours? 

5 mois? 

1 ans ou 2? 

Je ne peux même plus être nourrit par la bouche ni aller au toilette!
Je suis une putain de plante verte!
Qu'ai-je fais pour mériter ça?! 

On dit que l'espoir fais vivre mais dans mon cas il n'y en a plus. 

On m'a dit que la dépression est un facteur de gravité mais comment peut-on garder le moral quand on vit comme un légume? Je suis désolé mais je ne peut pas appeler ça vivre.

 Si on m'avait demandé, il y a quelques années, comment je souhaiterais que ma vie se termine, j'aurais certainement répondu : sans que je m'en aperçoive, sans que j'aie le temps de souffrir, en pensant autant à la souffrance morale de la dépendance qu'à la souffrance physique et l'idée d'une fin de vie relativement programmée par une maladie dégénérative me serait sans doute apparue comme une des pires éventualités, puisqu'à la déchéance et aux souffrances physiques devait s'ajouter l'angoisse d'une attente désespérée.

Et puis, cette maladie est arrivée. Peu après que j'aie eu 23 ans, on a diagnostiqué ce qu'on m'a dit être une "maladie des motoneurones", qui était en fait la sclérose latérale amyotrophique.

Elle a arrêté tout net ce qu'était notre vie, à Ken-chin et moi. Il ne restait plus que la perspective d'une évolution inexorable.

Il était normal que je me prépare à la fin. Mais la SLA, ce n'est pas "seulement" si l'on peut dire, une maladie grave qui peut amener à une issue fatale. C'est une maladie neurologique dégénérative, une maladie réputée "terrible", qui suscite l'effroi parce qu'elle s'annonce avec un pronostic "sombre" : mortelle à moyen terme et qu'elle condamne le malade et ses proches à vivre la déchéance physique dans l'absence de tout espoir. D'emblée, on sait qu'on ne guérira pas, que rien ne pourra réparer ce qui s'est détérioré et que les efforts pour lutter contre sa progression, non seulement ne serviront pas à grand chose, mais peuvent même produire l'effet inverse. Dès qu'on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné. Et, autour du malade, tous le savent.

Il était normal que je me prépare à la fin. Mais la SLA, ce n'est pas "seulement" si l'on peut dire, une maladie grave qui peut amener à une issue fatale. C'est une maladie neurologique dégénérative, une maladie réputée "terrible", qui suscite l'effroi parce qu'elle s'annonce avec un pronostic "sombre" : mortelle à moyen terme et qu'elle condamne le malade et ses proches à vivre la déchéance physique dans l'absence de tout espoir. D'emblée, on sait qu'on ne guérira pas, que rien ne pourra réparer ce qui s'est détérioré et que les efforts pour lutter contre sa progression, non seulement ne serviront pas à grand chose, mais peuvent même produire l'effet inverse. Dès qu'on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné. Et, autour du malade, tous le savent.

Si j'avais imaginé au début, la vie qui est la mienne aujourd'hui, j'y aurais surtout vu le désespoir d'un bonheur perdu. J'aurais vu l'ombre sinistre de la maladie "mortelle à moyen terme" s'étendre tout autour de moi, et rendre douloureuses les relations avec ceux que j'aime, et puis j'y aurais vu toutes les incapacités, tous les handicaps qui me sont advenus comme une telle succession de pertes et de défaites. J'aurais eu du mal à y reconnaître une vie qui vaille la peine d'être vécue. Et c'est exactement comme ça que je le vie....