"The Bubble Child" - NEWTMAS

CHAPITRE 64

NDA: Il est là! Enfin! Mais, celui là, il a une bonne excuse pour son retard ;) 

J'ai fais beaucoup de recherche pour se chapitre et certains passage viennent d'article. 

Il est un peu cours, désolé 

___________________

Je me souviens d'une assistante sociale, quand mon fils avait quinze ans, qui m'a dit qu'elle trouvait « que j'avais fait vraiment tout ce qu'il fallait pour lui » et aussi « que j'avais le droit de pleurer »: C'était la première fois que quelqu'un reconnaissait la déchirure que ressente les parents. 

April.  

April est assise par terre, dans son bureau, des tonnes de feuilles et de photo éparpillé autour d'elle. Elle a les traits tiré, fatigué mais morne. Comme si tous sentiments avaient quitté son corps lorsque  ses deux seuls raisons de vivre avaient franchi le palier de sa maison. En l'espace de deux jours, ses deux derniers enfants était partie. 

Comment avait-elle pu être une si mauvaise mère... 

Etre la mère d'une personne handicapée, en plus d'un autre enfant aillant une maladie est grave est plutôt compliqué. Surtout lorsqu'elle est seule. Essayer de parler « en vérité » du vécu complexe et douloureux, de la souffrance d'une telle situation ?

Souvent, on préfère entendre, de la bouche des parents, des paroles « courageuses » qui évacuent le négatif de cette réalité, ou l'aseptisent. Alors, pour être mieux acceptés, écoutés, pour ne pas déranger, ils adoptent aussi ce discours : « Grâce à mon enfant, j'ai découvert que...», « ce que nous a apporté notre enfant...» etc.

April a prit une autre position.

Avoir la confirmation de l'handicape et de savoir qu'aucun retour en arrière possible est une déchirure insupportable. Invivable. Le climat dans lequel a été vécue cette « annonce » est primordial et marque à jamais de son empreinte toute la suite de la vie.

Illusion pendant des mois que tout va bien puis découverte brutale ou progressive de la réalité du handicap, moment où tout a basculé, choc ou lent abandon de l'inconscience, ou long cheminement des jours, des mois, des années où l'on découvre, étape après étape – ne pas marcher, ne pas parler, ne pas aller à l'école « normale », ne pas... – tout le « manque » qui s'installe irrémédiablement.

April a sombré dans la solitude, la peur, l'incompréhension, la dénégation, la révolte, la dépression. Les « mots » pour dire cela humainement (c'est-à-dire complètement et doucement) ont souvent manqué aux psy, à l'entourage...

L'invivable semblait là et suivant ses forces, ou ses moyens ou ses connaissances, ou ses relations, on a été plus ou moins armé ou désarmé pour traverser le tunnel – ou pour y rester. Histoire de tant d'années. Certains s'y noient comme la fait April. On s'y use de toutes façons. Toutes ces étapes : de la naissance à la petite enfance, à la scolarité, à l'adolescence, à l'âge adulte, avec la somme de difficultés « inédites » que cela représente, les parents devraient en parler beaucoup plus, et être écoutés dans le détail.

Bien sûr, c'est d'abord Newt ou Sonya qui vit ce manque dans leurs corps, leurs cœur.

Mais, ne pensait jamais qu'être parents ne signifie pas souffrir aussi. 

Etre parent d'un enfant gravement malade et d'une enfant sourde , il faut oser le dire, c'est, d'une certaine manière, une vie « impossible », « invivable ».