Ini kisah nyata, dear... Banjir airmata. Tapi, elegan & inspiratif. Tokoh di novel, cewe cantik, jarang nangis. She pejuang kehidupan yg inspiratif (seperti ditulis novelis Agnes Davonar sebagai endorsement di Cover novel ini).
Mengapa novelis terke...
Ups! Gambar ini tidak mengikuti Pedoman Konten kami. Untuk melanjutkan publikasi, hapuslah gambar ini atau unggah gambar lain.
Eva kembali bekerja. Jadi MC (Master of Ceremony) khusus pernikahan. Di perusahaan jasa EO (Event Organizer) pernikahan di Jakarta. Dia juga aktif lagi di Yayasan Lupus Indonesia (YLI).
Dulu, dia membantu Tiara Savitri (penyandang Lupus juga) mendirikan YLI, 17 April 1998. Tiara jadi ketua, dia sekretaris. Gara-gara sering kambuh, Eva non aktif. Kini (akhir 2008) dia aktif lagi.
Waktu itu jumlah Odapus se-Indonesia sekitar 100.000. Kebanyakan (kira-kira 90 persen) wanita usia produktif. Sekitar separonya gabung ke YLI. Banyak anggota yang tidak aktif. Ada juga beberapa organisasi sejenis.
Disitulah muncul istilah Odapus (Orang dengan Lupus). Serupa ODHA (Orang dengan HIV AIDS). Lupus dan AIDS sama-sama penyakit anti-bodi. AIDS anti-bodi hilang, Lupus, anti-bodi hyper-aktif merusak organ sendiri.
Dari Odapus, Eva tahu semua punya tanda seragam: Ketika kambuh kulit ruam kemerahan membentuk gambar sayap kupu kupu (butterfly rash). Bisa di pipi atau bagian tubuh lain.
Eva (dan semua pengurus YLI) tidak bergaji. Tugasnya selain sekretaris, juga volunteer, memasyarakatkan Lupus.
Dia menjelaskan ke masyarakat bahwa Lupus tidak menular. Jangan takut bergaul dengan Odapus. Justru Odapus butuh dukungan. Minimal, dorongan semangat dari orang dekat, terutama keluarga, kerabat, teman.
Jika mungkin, dukungan finansial, sebab biaya pengobatan merobek-robek kantong penderita. Cuma, mayoritas masyarakat Indonesia masih miskin. Jadi, cukuplah dukungan moral. Jangan menistakan Odapus.
Ups! Gambar ini tidak mengikuti Pedoman Konten kami. Untuk melanjutkan publikasi, hapuslah gambar ini atau unggah gambar lain.
Odapus sebenarnya orang pilihan Allah. Orang yang dipilih, diuji total. Sebab, hingga buku ini ditulis, dunia kedokteran belum mampu mengungkap penyebab Lupus. Bukan virus, bukan penularan. Belum ada obat penyembuh.
Sungguh mati, Tuhan memilih orang, menguji kesabarannya. Siapa pun terpilih, tak mungkin menolak. Harus tabah. Sampai orangnya mati.
Tugas Eva selaku sekretaris YLI, selain relawan sosialisasi, juga pendampingan. Mendampingi Odapus. Membesarkan hatinya. Memberitahu, bahwa penderita tidak sendirian menderita. Mereka menyatukan hati, menghadapi cobaan hidup yang teramat berat.
Saat menyaksikan Odapus meninggal, pastinya Eva sedih. Dia berkaca, hidupnya kelak bakal berakhir begitu. Seperti itu. Wajah bonyok bengkak, kepala botak, organ dalam sudah dibuang-buangi.
Banyak juga yang meninggal di rumah, karena bangkrut kehabisan biaya berobat rawat inap.
Golongan ini biasanya tak terdeteksi. Keluarga mereka malu memberitahu Odapus lain. Malu atas kebangkrutannya. Mereka memberi kabar ke Odapus lain, setelah si penderita meninggal.
Eva paling sering mendampingi Odapus rawat inap. Biasanya, pasien rawat inap mentalnya drop.
Ups! Gambar ini tidak mengikuti Pedoman Konten kami. Untuk melanjutkan publikasi, hapuslah gambar ini atau unggah gambar lain.
Suatu siang di Maret 2009 YLI mendapat info dari seorang Odapus, bahwa Odapus bernama Bunga (nama samaran) usia 22 tinggal di Jakarta, perlu dibantu.
Diinfokan, ayah Bunga karyawan pabrik. Jabatan level menengah. Bukan keluarga miskin. Lupus melahap harta mereka.
Organ yang sudah diangkat, kantung empedu dan pankreas. Bunga sudah menjalani operasi bedah kepala empat kali untuk mengatasi mata, karena Lupus juga menyerang penglihatan. Total dalam empat tahun 9 kali operasi.
Demi sembuh, orang tua Bunga menjual rumah, sebuah sedan Soluna, dua motor, bahkan merembet ke barang kecil-kecil seperti komputer dan HP. Sampai miskin total. Dikabarkan, kini mereka tinggal di rumah kumuh.
YLI menghimpun sumbangan sukarela dari Odapus se-Indonesia untuk Bunga. Terkumpul Rp 1.050.000.
Eva dan dua pengurus YLI ditugaskan menjenguk Bunga sekalian menyampaikan sumbangan.
--------------- Lari ke 53 Nengokin nasib Bunga, yuk....
